L'appello di Maya, bambina farfalla
"Aiutate la ricerca, così potrò guarire"

La mamma ha pubblicato su YouTube un video in cui racconta la storia della figlia e della malattia che l'ha colpita. L'epidermolisi bollosa (ED), devastazione genetica della pelle, causa continue lesioni cutanee. I bambini che ne sono affetti vengono chiamati bambini-farfalla.

di Daniela Marchi
Vede il fratellino che rincorre il pallone e lei vorrebbe inseguirlo sulla ghiaia. Ma ogni passo è un rischio, ogni movimento una trappola per Maya, tre anni e mezzo, codini biondi, occhi azzurri. Maya è una bambina farfalla, affetta dall'epidermolisi bollosa.

L'epidermolisi bollosa (EB) è una rara e devastante malattia genetica della pelle che causa continue lesioni cutanee caratterizzate dal distacco della parte superficiale della pelle da quella profonda. I bambini che nascono con questa malattia, vengono chiamati "bambini farfalla", quasi un nome poetico per definire una condanna, una malattia che influisce drammaticamente sulla qualità della vita: la loro pelle è delicata, sottile, vulnerabile come le ali di una farfalla.

Grazie alla sua famiglia, quella di Maya dopotutto è una vita normale. E' una bimba di tre anni che va all'asilo, che disegna, gioca con le bambole, guarda i cartoni. E' vivace, ha voglia di correre e saltare, ma per lei ogni gesto è un pericolo. «Deve stare attenta a non grattarsi, a non inciampare, a non cadere» spiega la mamma. La sua pelle è un soffio, si rompe con nulla e produce bolle che si riempiono di siero, bolle che spesso s'infettano e lasciano profonde cicatrici. Ma la cosa più grave è che si formano anche all'interno del corpo, sulle mucose, gengive, cornea, intestino. E allora può succedere che per giorni Maya non riesca a mangiare, per colpa delle lesioni in bocca, e non riesca a nutrirsi adeguatamente, oppure che non ci veda bene, perché la cornea si congestiona. «Una cura definitiva non c'è - va avanti la mamma - c'è una speranza nel trapianto di pelle, ma nel caso di Maya non risolverebbe tutti i problemi».

Maya e la mamma sono state a dicembre anche ospiti di Telethon, dove è stato proiettato anche un video a loro dedicato, visibile su YouTube. Il Comune di Sustinente aiuta la famiglia e da un po' di tempo è in atto una raccolta fondi, perché le cure mediche sono tante e costose e non tutte sostenute dall'Asl. «Ma quanto raccolgo - dice ancora la mamma - non lo utilizzo solo per Maya. Metà lo devolvo alla nostra associazione, la Debra Italia, per il sostegno alla ricerca».

Geni e staminali
La epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara e degenerativa. Qualche speranza di cura si è avuta di recente grazie al lavoro di un centro di ricerca modenese guidato dal prof. Michele De Luca: un trapianto di pelle con le staminali. Ma procede anche lo studio della modificazione genetica.
L'associazione che raccoglie fondi, dà informazioni e sostegno è la Debra Italia Onlus (sito internet). Chi volesse sostenerla può devolvere il 5 per mille o fare una donazione al n. 10898244 IBAN: IT 79 J 03002 05293 000010898244. Codice BIC Swift: UNCRITB1S60
Unicredit Banca.

04 maggio 2010

PERSONE: i nomi
degli ultimi tre giorni

LUOGHI: la mappa
degli ultimi tre giorni

Qualità dell'aria nel comune di
Mantova