Malattie rare: ogni giorno la lotta di mille mantovani

Ora potranno contare su una risposta in più, sia per le cure che per la burocrazia che a volte rende la loro vita ancora più difficile

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Più di mille mantovani ogni giorno lottano contro una malattia rara. Ma da oggi potranno contare su una risposta in più, sia per le cure a cui devono sottoporsi sia per superare la burocrazia che a volte rende la loro vita ancora più difficile. L'Asl ha costituito e perfezionato nel corso dell'ultimo anno il Nucleo per le malattie rare della provincia di Mantova, un punto di riferimento per i pazienti colpiti da una delle 284 patologie riconosciute in Italia.

Più di mille mantovani ogni giorno lottano contro una malattia rara. Ma da oggi potranno contare su una risposta in più, sia per le cure a cui devono sottoporsi sia per superare la burocrazia che a volte rende la loro vita ancora più difficile. L'Asl ha costituito e perfezionato nel corso dell'ultimo anno il Nucleo per le malattie rare della provincia di Mantova, un punto di riferimento per i pazienti colpiti da una delle 284 patologie riconosciute in Italia.

In totale i pazienti mantovani registrati all'Asl sulla base delle domande di esenzione ticket sono 1.090, compresi quelli che soffrono di celiachia (circa 400), quest'ultima ancora oggi, anche se piuttosto diffusa, inserita nell'elenco delle malattie rare. Le più diffuse nel Mantovano sono quelle relative ai difetti della coagulazione del sangue.

Più di mille malattie rare in provincia di Mantova sono poche o tante? L'Asl non ha saputo fornire una risposta perché il nucleo è di recente formazione e non tutte le province hanno ancora compilato i registri che possano fornire un confronto con altre realtà. Di certo, però, si sa che la malattia rara (definita tale quando colpisce meno di 5 persone ogni 10mila abitanti) è nell'80% dei casi di origine genetica.

Quelle finora conosciute in provincia di Mantova sono una sessantina e una decina di queste vengono trattate dall'azienda ospedaliera Carlo Poma, che è anche centro di riferimento e di diagnosi e cura. L'incidenza delle sessanta malattie rare di cui sono affetti i mantovani hanno un'incidenza omogenea sull'intero territorio.

Ma perché l'Asl ha sentito la necessità di costituire un nucleo per le malattie rare? Prima di tutto per censirle, visto e considerato che per i 1.090 pazienti conosciuti ve ne sono molti altri che non si sono mai registrati all'Asl non avendo chiesto l'esenzione del ticket o altro tipo di prestazione sanitaria. Si presume, quindi, che i numeri forniti ieri mattina dall'Asl siano sottostimati.

Il nucleo nasce con l'intenzione di facilitare il più possibile il percorso assistenziale dei pazienti e dei loro famigliari. La presentazione ufficiale ieri mattina nella sede dell'Asl a Dosso del Corso alla presenza del direttore sanitario Maurizio Galavotti e dei quattro componenti del nucleo: Emanuela Vetturelli (coordinatrice), Giancarla Froldi (farmacista), Maria Dall'Acqua (assistente sanitario) Paola Braglia (amministrativo). Un'equipe multidisciplinare non a caso composta da un medico, un farmacista, un assistente sanitario e un amministrativo, così da fornire ogni tipo di risposta ai pazienti affetti da malattie rare.
Le funzioni principali del nucleo sono: indirizzo e consulenza in ordine alle prestazioni sanitarie e socio assistenziali, esenzione ticket, farmaci e invalidità. Il nuovo organismo fungerà anche da raccordo con le associazioni dei pazienti (invitate ieri mattina alla presentazione del nuovo nucleo), le istituzioni, gli ospedali provinciali, lombardi e fuori regione e con i servizi di assistenza domiciliare. «Il nucleo _ ha spiegato la dottoressa Vetturelli _ è stato creato anche per evitare la diagnosi tardiva della malattia e per costituire una rete con tutte le istituzioni e favorire e facilitare i percorsi». Per facilitare il contatto tra enti sanitari e paziente è nato anche un numero verde (attivo dall'11 ottobre) 800.370.088 al quale risponde un operatore, Elena Cattafesta, che smisterà le telefonate in base alle esigenze. Il numero verde è attivo lunedì e mercoledì dalle 14 alle 17 e giovedì e venerdì dalle 10 alle 13. Inoltre anche un fax: 0376 - 334776, un indirizzo mail e un link specifico sul sito www.aslmn.it. All'incontro hanno partecipato le associazioni di volontariato Abeo, Aic, Aich, Csvm, Federconsumatori, Tribunale diritti del malato, Unione lotta alla distrofia muscolare, che hanno chiesto all'Asl un ulteriore incontro di approfondimento.

08 ottobre 2010

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