Il coraggio di Giovanni, bambino
con il sorriso di una farfalla

Giovanni è un bambino coraggioso, come la sua famiglia: soffre di epidermolisi bollosa, una malattia che lo rende fragile anche agli abbracci di chi gli vuole bene. Coloro che ne soffrono vengono chiamati bambini farfalla. Il padre ha scritto un libro per elaborare il dolore e per descrivere il vuoto scavato attorno alla sua famiglia

di Igor Cipollina

PEGOGNAGA. Li chiamano bambini farfalla e l’accostamento suona poetico, di una bellezza fragile e preziosa, peccato si tratti di una malattia feroce. «Bastarda», per dirla con le parole di papà Davide. Ma la storia di Giovanni, che ha 18 mesi appena e tanto coraggio da vendere, va raccontata senza calcare la rabbia né scivolare nella compassione. Evitando pure certa retorica dei sentimenti.

La storia di Giovanni va raccontata col sorriso. Poveretti? No, i Gibertoni sono una famiglia felice che ha elaborato il dolore in gioia (e ancora continua, l’esercizio è quotidiano). Li chiamano bambini farfalla perché l’epidermolisi bollosa li rende così indifesi da rovesciare la premura di un abbraccio nella minaccia di una lesione. Una carezza in punta di dita in uno schiaffo a mano aperta. La loro pelle è delicata come le ali di una farfalla, basta un niente per spegnere il volo. Le bolle possono aggredire anche gli organi interni.

«Per questi bambini un wafer è affilato come fosse di vetro» riferisce Davide. Per questi bambini il mondo non ha curve o rotondità, ma soltanto spigoli e trappole. L’epidermolisi bollosa è una condanna che colpisce un neonato ogni centomila. E Giovanni è stato pure fortunato, in lui la malattia si manifesta in modo lieve (caso forse unico in Italia), potrà condurre una vita quasi “normale”. Ma senza mai abbassare la guardia. Questo, però, mamma Daniela e papà Davide l’hanno scoperto soltanto dopo.

La gioia del parto, il 17 luglio 2010, è subito deragliata nel peggiore tra gli incubi, nella minaccia della morte. Per una settimana Daniela e Davide hanno sperato dietro i vetri del reparto di terapia intensiva neonatale, prima che una dottoressa dagli occhi azzurri sciogliesse l’attesa: «Giovanni è un leone, il latte della mamma l’ha salvato». Il papà ha potuto abbracciarlo l’8 agosto, il giorno del suo quarantesimo compleanno (il regalo più bello). Poi è stata corsa, carambola, staffetta affannosa tra gli ospedali – Mantova, Milano, Roma - a caccia di risposte. Giovanni è sopravvissuto all’epidermolisi bollosa, ma come vivrà? «Non potrà diventare un calciatore ma sarà certamente un bravo nuotatore». Vivrà bene, facendo attenzione a non inciampare nello scarto tra “quasi” e “normale”.

Ansia, gioia, paura, sollievo, batticuore: troppa roba da tenersi dentro, annodata nel petto. Così Davide ha deciso di scrivere, di fissare le sue emozioni con l’inchiostro. «Perché un libro? Per due motivi. Uno intimo, l’altro più nobile. L’ho scritto come terapia personale, per elaborare il dolore, che è un file ancora in lavorazione. E poi l’ho scritto per i miei figli, a cui non posso comprare tutti i regali che vorrei. Ecco, questo libro è un dono speciale, che non ha prezzo». Sì, i figli sono due: oltre a Giovanni c’è Anna, che oggi ha 4 anni. Una bimba dagli occhi grandi grandi e dall’espressione vispa, generosa di premure verso il fratellino.

«Anna è un angioletto» interviene Davide, sopravvissuta pure lei a una cosa impossibile da capire, accettare, metabolizzare. Non a due anni (tanti ne aveva quando è nato Giovanni), non lontano dalla mamma. Eppure ce l’ha fatta. E ha disegnato anche la copertina del libro. Il titolo? “Il sorriso di una farfalla” (l’arcobaleno editore), che uscirà in primavera.

«Il mio Giovanni ha sempre sorriso a chi lo medicava, curava e accudiva, disarmando, emozionando e dando coraggio a tutti noi» spiega il papà. Terapia personale, regalo per i figli e pure esca «per stanare chi si vergogna di questa malattia», incalza Davide. Felice, sì, ma anche turbato. Dal vuoto che l’imbarazzo ha scavato attorno alla sua famiglia, allontanando la gente incapace di diluire la paura in un gesto d’affetto. Fosse anche un abbraccio silenzioso o uno sguardo complice.

«Tutti i bambini hanno diritto a sorridere, soprattutto se colpiti da una malattia bastarda come questa». E siccome Davide di mestiere fa altro - il «salumiere con la passione del vino» nella sua bottega “Cose buone”, a Polesine di Pegognaga - per rendere accattivante il libro ci ha aggiunto un ricettario a misura di bambino: trenta piatti da preparare in compagnia di un genitore o di un nonno. All’inizio dovevano essere dieci, poi è scattata una gara di solidarietà che ha coinvolto chef stellati, cuochi di osteria, pasticceri e fornai. Dall’antipasto al dolce. Qualche nome: Giovanni D’Amato del Rigoletto di Reggiolo, Romano e Francesco Tamani (All’Ambasciata), i Santini (Dal Pescatore), Carlo Govi (Mantova), Giorgia Cremonesi (La cucina).

Ma Davide, che è sommelier professionista, è andato oltre, abbinando a ogni piatto un vino da raccontare ai bambini. Come? Concedendo di infilare rapidissimamente il naso nel bicchiere e, soprattutto, ricorrendo al registro delle favole per descrivere colori, profumi, sapori. Certo, ci sono anche i disegni. Ci hanno pensato Anna e i suoi compagni d’asilo.

12 febbraio 2012