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«Mio figlio malato dalla nascita: ora è un guerriero»

Cardiopatico, ha 15 anni e non può avvicinarsi al telefonino. La madre: «Una vita difficile ma io e lui abbiamo coraggio» 

MANTOVA. Il primo anno di vita è stato un vero incubo. Con intere notti passate in bianco a tastare il minuscolo polso che batteva troppo lento per un neonato. E con il terrore costante che a un certo punto quel cuoricino si fermasse per sempre.

Si chiama blocco atrioventricolare, benigno nei primi due stadi, tanto che per alcuni campioni dello sport la patologia ha conciso anche con l’ottenimento di grandi risultati, maligno se la diagnosi è di terzo grado.

«Lo sapevamo fin dalla nascita che mio figlio sarebbe nato con la forma più grave – racconta la madre di un ragazzo che oggi ha quindici anni e frequenta la prima superiore – e da quel momento la nostra vita è cambiata».

Ma la storia di questo ragazzo dal cuore ballerino e con il coraggio di un leone e la forza di una madre che con il sorriso sulle labbra si definisce «una tigre» si trasforma in un insegnamento di vita per tutte quelle famiglie che ogni giorno lottano per affrontare un grave problema di salute dei loro figli.

Il ragazzo, che vive con i genitori nell’hinterland di Mantova, ha già subito tre interventi: l’impianto di tre pacemaker, uno al primo anno di vita, il secondo a cinque anni e il terzo a undici.

«Ancora oggi – sussurra la madre – non nascondo che ogni tanto mi alzo di notte per sentire il polso, che a riposo scende fino a 30-35 battiti al minuto. Ormai il suo futuro è legato al pacemaker, che quando intercetta un rallentamento troppo evidente si mette in moto e fa ripartire il tic-tac secondo parametri normali».

Una vita con alti e bassi quella vissuta dal ragazzo nei primi quindici anni di vita, durante i quali ha imparato a vincere le difficoltà psicologiche legate alla malattia e ad accettare alcuni divieti che per lui varranno per sempre. Tra questi anche quello di non poter mai giocare a calcio e di non potersi cimentare in sport di contatto, anche se poi ha brillantemente ripiegato su nuoto e volley.

Tassativamente vietato anche il cellulare vicino al corpo (la distanza deve essere almeno di cinquanta centimetri) e niente elettrodomestici in casa, come il forno a microonde che entrerebbe in conflitto con il pacemaker.

«Certo non è stato facile nei primi anni di vita – continua la madre – e nemmeno adesso che sta vivendo in pieno il periodo dell’adolescenza. In casa abbiamo sempre parlato chiaro. “Ci sono cose che puoi fare e altre no”. Ma abbiamo anche cercato di sdrammatizzare e di alleggerire certi momenti di sconforto. Da piccolo è sempre stato vivacissimo e io lo chiamavo Duracell. Quando esagerava gli dicevo “Guarda che si stacco la spina” riferendomi al pacemaker. E lui rideva di gusto».

All’inizio, appena dopo la nascita, i controlli al cuore erano mensili. Esami all’ospedale di Mantova, dove è nato, e poi le corse al Niguarda di Milano dove ancora oggi è seguito dagli specialisti in cardiologia pediatrica.

«È stato sicuramente il periodo più pesante – riprende la madre – a quell’epoca ci dissero che probabilmente in Italia c’erano solo altri quattro o cinque bambini con quella patologia. Al compimento del primo anno ci chiamarono d’urgenza per dirci che il cuore rallentava troppo e che dovevano impiantare un pacemaker. Dopo l’intervento, anche a causa della continua ospedalizzazione, smise di parlare per sei mesi. Poi, per fortuna ha ripreso».

Quattro anni dopo, all’età di cinque anni, si rende necessaria la sostituzione del primo dispositivo medico per usura delle batterie. E da lì i controlli diventano trimestrali. A undici anni, durante una visita a Milano, i cardiologi si accorgono che la macchina ha delle anomalie e non funziona più come dovrebbe. Immediato il ricovero e l’impianto del terzo pacemaker.

Oggi, raggiunti i quindici anni, le visite sono diventate semestrali ma al blocco atrioventricolare si è aggiunta anche un’aritmia che si presenta con una fibrillazione. «Una doppia patologia – racconta la mamma – con il battito troppo lento quando è a riposo e troppo accelerato quando è sotto sforzo. Una malattia di questo tipo è in grado di spezzare qualsiasi persona e qualsiasi famiglia. Il cuore è vita e quando non funziona in un bambino diventa davvero molto dura. Ma ho tirato fuori una forza e un coraggio che non sapevo di avere. E anche lui ha dimostrato di essere un bel guerriero. Del resto bisogna vivere, lui deve vivere e soprattutto deve vivere la sua vita. Niente sconti e niente atteggiamenti ultraprotettivi, lo voglio dire a tutte le mamme, a costo di ricevere anche qualche critica, come in effetti è stato. Le paure sono soprattutto nei grandi, non trasmettiamole ai nostri figli».

È la filosofia vincente della “mamma-tigre”, che per sdrammatizzare il tutto ha conservato come amuleto il primo pacemaker impiantato sul figlio neonato e lo ha trasformato nel ciondolo di una collana che ancora oggi porta sul petto.

©RIPRODUZIONE RISERVATA
 

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