Due figli affetti da malattie rare. «Ma il farmaco c’è solo all’estero»

La mamma ha tre ragazzi: i due maggiori sono entrambi colpiti da patologie quasi sconosciute. Serve una medicina che costa 4 euro: si può importare in Italia, ma il prezzo è cento volte superiore

MANTOVA. Tre figli, di cui due affetti da malattie rare. E la solita estenuante battaglia contro la ricerca di farmaci, le leggi italiane, la medicina che non capisce, che non aiuta.

Una corsa a ostacoli che non sembra avere fine e soluzione quella di Cristina, 45 anni. Cristina ha tre figli, un ragazzo di 16 anni, una bambina di 13, dello stesso padre, e la più piccola di 5 anni, avuta dal secondo compagno, con cui vive attualmente in città.

La mamma è cassiera alla Coop, stipendio da 1200 euro e un mare di spese sanitarie da sostenere per curare i suoi due figli maggiori. Ma riesce a far quadrare tutto, Cristina, non chiede niente a nessuno, vuole solo che i suoi ragazzi stiano bene. Pochi anni fa, la donna ha scoperto che sono entrambi affetti dalla malattia di Behçet e il ragazzo anche da quella di Lyme.

La prima è una vasculite cronica che può interessare vari organi ed è potenzialmente fatale. La sindrome di Lyme invece, conosciuta come la malattia della zecca, si trascina con sè svariati disturbi che possono essere tenuti sotto controllo ma da cui non si guarisce mai.

«Tutto è partito - ci racconta Cristina - quando mio figlio maggiore aveva 11 anni. Aveva spesso dolori articolari, dolori al collo, alla testa. E dimagriva. Sono andata mille volte dalla pediatra, mi rispondeva sempre che erano disturbi della crescita. Finché una domenica arriva la febbre a 40. La guardia medica non viene in visita, la liquida come influenza. Ma quando la febbre arriva a 44 e mio figlio entra quasi in coma, chiamo l’ambulanza e corriamo in ospedale. Si scopre che è meningite, viene curato e per fortuna si risolve. Lo dimettono, ma mio figlio sta ancora male, perde la memoria, in alcuni momenti si perde, non sa dove si trova. Arrivati i risultati dei test, l’ospedale mi richiama: viene fuori che si tratta di malattia di Lyme. Questo è solo l’inizio del calvario. Nel frattempo il mio bambino si prende l’Helicobacter, batterio dello stomaco, che prendiamo tutti quanti in famiglia. Mi trovo sola, senza indicazioni di cura specifiche, a curare una malattia rara di cui i medici sanno poco o nulla. Grazie ad alcuni consigli, comincio a girare fra l’ospedale Burlo Garofolo di Trieste, Udine, il Gaslini di Genova. I medici ci trattano con sufficienza, dicono che mio figlio deve solo crescere. Ma lui continua a star male. Grazie ad una cliente, vengo a sapere che il Maggiore di Trieste è centro nazionale di riferimento per la Lyme. E lì finalmente conosco il professor Trevisan».

«Nel frattempo - va avanti la mamma - quando mi sembra di cominciare a vedere una luce, anche la seconda figlia si ammala: continue flebiti, dolori articolari. Dopo lunghe traversie le viene diagnosticata la sindrome di Behçet, che poi scopriremo ha contratto anche l’altro figlio, trascinata dalla Lyme. Per concludere, ora lui soffre di crisi epilettiche, disturbi di disorientamento, pressione alta, afte, flebiti. Abbiamo scelto una scuola vicino a casa, dove riesce comunque a eccellere... è sempre stato bravo. La bambina, che fa la terza media, ha qualche difficoltà in più: comincia ad avere problemi di vista, ha continue flebiti. Con uno o l’altro devo trascorrere due o tre mesi l’anno in ospedale a Trieste (per questo non finirò mai di ringraziare la mia azienda, la Coop, per la disponibilità che ha sempre avuto nei miei confronti) per cicli di cure che tengono sotto controllo la malattia. Sia Lyme che Behçet sono incurabili, ma si possono tenere i sintomi sotto controllo. I miei figli vengono entrambi curati con la colchicina (che viene passata dal sistema sanitario), ma da pochi mesi ho saputo a Trieste che c’è in commercio, solo all’estero, perlopiù in Asia, un nuovo farmaco, la Rebamipide, che ha meno controindicazioni. Ho fatto richiesta all’Asl ma non ho avuto risposte. È un farmaco che costa pochissimo, 4 euro, ma in Italia non può essere importato, se non con il valore doganale aggiunto, cento volte superiore. Ho chiamato farmacie in tutto il mondo, Usa, Gran Bretagna, persino il Vaticano, ma non possono inviarmelo per colpa di una regola dello Stato italiano secondo la quale se un farmaco non ha indicazione terapeutica per malattia specifica non lo si può importare. E la Rebamipide non cura propriamente la Lyme ma è indicata per ulcere gastriche. Ora voglio far conoscere questa assurdità e chiedo come posso avere questo farmaco, chi, quale ente può aiutarmi a reperirlo. Voglio solo far stare meglio i miei ragazzi».

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