La protesta: «Mia nipote lotta con la fibrosi. 600mila euro per il farmaco»

Non è un appello, ma  la denuncia sofferta di una nonna. Spera che la nipote di 10 possa utilizzare un farmaco già disponibile in Francia e Stati Uniti. In Italia lo sarà solo tra due anni

MANTOVA. Non è un appello né vuole avere un tono patetico, è la denuncia lucida e sofferta di una nonna che darebbe la vita perché la nipote di 10 anni potesse immaginare di avere un futuro davanti a sé. Perché è atroce che a 10 anni ci si interroghi sul tempo che resta da vivere, e non è la consueta paura della morte che tutti accomuna ma la consapevolezza della propria esistenza difettosa.

Tanto piena la gioia per la nascita di questa bimba, quanto feroce la diagnosi: fibrosi cistica. In termini medici è una malattia genetica grave che altera le secrezioni di molti organi, bronchi e polmoni in cima alla lista. E poi pancreas, intestino, fegato. Una malattia che mozza il respiro e condanna a una vita di terapie per zittire i sintomi e allontanare le complicanze, finché si riesce. Una cura definitiva ancora non c’è. Però. Il cruccio della nonna non è per la malasorte, l’accanimento del destino che guasta l’infanzia e comprime il domani in un oggi affannato.

La nonna è indignata perché all’orizzonte della ricerca medica s’è affacciato un nuovo farmaco, che sarebbe efficace proprio per la mutazione genetica della nipote. Il guaio è che il farmaco, già adottato negli Stati Uniti e in Francia, dovrebbe essere a carico del sistema sanitario nazionale italiano per tutti i malati soltanto tra un paio d’anni. Così le è stato risposto.

Ma il tempo è proprio ciò che manca alla sua nipotina. In alternativa, si dovrebbe disporre di 600mila euro: tanto costano due anni di terapia. «Mia nipote è una bambina di un’intelligenza e di una sensibilità straordinarie – riferisce la nonna – E sua mamma, mia figlia, è una donna eccezionale, al posto suo io non avrei avuto la sua stessa forza. Mi sento impotente a non poterle aiutare, a non poter dare loro i soldi della terapia, la trovo una cosa di un’ingiustizia estrema». Non è un appello, la nonna non cerca soldi né pubblicità: niente nomi, anche perché la sua iniziativa è personale. Dettata da una rabbia uguale e contraria alla ferocia della malattia.

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