I passi dell'Aism tra assistenza e miglior visibilità

L'associazione sclerosi multipla di Mantova compie 30 anni. Raccolta fondi e contributi necessari per andare avanti

MANTOVA. "Insieme, una conquista dopo l'altra" è lo slogan ufficiale di Aism Mantova, l'Associazione italiana sclerosi multipla, che ogni giorno combatte con forza per fornire alle persone affette dalla patologia la migliore assistenza possibile, e per accrescere la propria visibilità agli occhi delle istituzioni.

Il 2017 è un anno particolare per la sezione di Mantova, che compie trent'anni: «Siamo nati nel 1987 - spiega la presidente Daniela Nicolai - grazie all'iniziativa della dottoressa Giovanna Provasoli Ghirardini, che aveva un parente colpito dalla malattia. Prima non esisteva alcuna forma volontaria di assistenza per persone con sclerosi multipla a Mantova». L'associazione, che opera su tutto il territorio provinciale, conta su una settantina di soci, con almeno una ventina di volontari attivi ogni giorno: «È fondamentale capire che la sclerosi multipla non è uguale per tutti - prosegue la presidente - ma cambia da soggetto a soggetto. Non è inoltre ereditaria, per cui chi ha un figlio può sperare che non presenti la patologia».

La malattia interessa il sistema nervoso centrale, e colpisce la mielina, che riveste le fibre e le cellule nervose, impedendo loro di trasmettere correttamente gli impulsi lungo il corpo: «I sintomi sono invisibili, ma ci sono. Difficoltà motorie, disturbi visivi, perdita dell'equilibrio, spasticità, mancanza di forza, dolore neuropatico, disturbi della sensibilità, disturbi cognitivi colpiscono le persone con la sclerosi multipla. La malattia non può essere diagnosticata prima della nascita, solitamente compare attorno ai vent'anni, anche se di recente abbiamo assistito a casi di esordio a livello pediatrico. Non è mortale, ma vi si deve convivere per tutta la vita». L'associazione vive grazie alla raccolta fondi, ai contributi preziosi che arrivano dalla Fondazione Comunità Mantovana, dal 5x1000 e dai banchetti di Natale, che propongono piccoli lavori realizzati a mano dai soci, in grado di raccogliere negli ultimi due anni oltre duemila euro. I progetti attivati o in fase di attivazione sul territorio sono numerosi. Innanzitutto "Allena la mente", partito da pochi giorni, che propone un percorso di gruppo per il benessere cognitivo, guidato dalla dottoressa Sarah Bertagnoli. C'è poi "A.f.a" (Attività fisica adattata), che tra ottobre e giugno propone esercizi per migliorare la forza e la resistenza nei pazienti, guidati dal dottor Lorenzo Costa.

Ma fondamentale è anche il laboratorio esperienziale "Senti come mi sento", prossimo allo sbarco anche nelle scuole superiori di Mantova e provincia: «Tramite l'utilizzo di particolari ausili, come guanti con stimolatori elettrici, gambaletti rigidi o occhiali modificati, facciamo immedesimare i partecipanti in persone con sclerosi, simulando sintomi come formicolio agli arti, fatica, difficoltà nei movimenti o nella vista. È un'esperienza importantissima per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia».

Aism Mantova sarà poi nelle piazze di Mantova sabato e domenica, oltre che mercoledì 8 marzo, con la vendita delle gardenie a sostegno della ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica. Tra gli obiettivi futuri dell’associazione c'è quello di portare quanto prima a Mantova il Pdta (Percorso diagnostico terapeutico aziendale), un piano di azione per la presa in carico delle persone con sclerosi multipla: «Lavoreremo sulla formazione di medici e operatori sanitari, dalla comunicazione della diagnosi, che deve avvenire in maniera corretta, all'assistenza nel corso della vita. Mantova deve essere attrezzata sotto questo punto di vista. Il nostro obiettivo è quello di aumentare il numero di soci, in molti hanno paura o scarsa conoscenza di questa patologia, per cui restano nell'ombra. Ma più siamo, più potremo far sentire la nostra voce».

Nicola Artoni

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