Le parole di Riccardo: "La malattia nel suo bene dà la forza e la grinta"

Riccardo Visioli al computer

Il "ragazzo farfalla operato al cuore a Mantova scrive: "Io sono veramente ancorato alla vita. Il contatto quotidiano con il mondo esterno è ciò che rafforza in noi malati il corpo, la mente e l’animo, perché ogni ostacolo che si frapponga sul nostro cammino può essere superato, affinché sia anche d’insegnamento per noi stessi e per gli altri"

La lettera di Riccardo

MANTOVA. Sono nato il 14 gennaio 1998, ho tre fratelli (Edoardo, Elisabetta, Eleonora), una madre Fulvia e un padre Giuliano: siamo una famiglia normale. O quasi. Fin dalla nascita, infatti, sono affetto da due malattie genetiche rare, l’Epidermolisi Bollosa e la Sindrome di Marfan. La prima rende così fragile il tessuto cutaneo (come una sottilissima lastra di vetro o come le ali di una farfalla – la creatura a cui sono accomunati tutti quelli che hanno questo tipo di problematica) che basta un niente per rovinarlo; la seconda colpisce la valvola aortica e l’aorta, la più grande arteria del corpo umano, rendendo flessibili i loro tessuti e provocando un allargamento delle pareti più del normale (come se fosse una camera d’aria gonfiata eccessivamente). E se questa si distingue per l’allungamento della forma corporea, l’altra al contrario tende a fondere gli arti (tranelli della genetica e fardelli dello spirito).

Sono due malattie che restringono il campo di vedute dei progetti futuri, dei desideri che vorresti realizzare all’istante, dei sogni a cui ambisci; due malattie che ti costringono a rinunciare a qualcosa onde evitare qualche danno; due malattie (ma come ogni altra) che non ti danno nell’immediato la gioia di vivere. Ma se ci fermassimo a questo panorama di disperazione, disgrazia, spavento, di certo non sarei qui a parlarvi; anzi, ora starei vivendo i miei giorni in una “gabbia dorata”, tra le quattro pareti di una stanza (forse addirittura quella da letto), con mille paure, mille paranoie e altrettanti tentennamenti e con l’unico pensiero assillante di non riuscire più a trovare delle cure o dei sollievi. Il contatto quotidiano con il mondo esterno è ciò che rafforza in noi malati il corpo, la mente e l’animo, perché ogni ostacolo che si frapponga sul nostro cammino può essere superato, affinché sia anche d’insegnamento per noi stessi e per gli altri. Se vogliamo dirla con onestà, la malattia nel suo bene dà la forza, la grinta, la determinazione per non arrendersi e soccombere al più grande incubo, che è la non vita (o la morte).

Io sono talmente ancorato alla vita che è veramente arduo pensare al suo opposto, forse perché sono nato già malato o forse perché non ho conosciuto direttamente il supplizio di una persona che si vede costretta a cambiare il viaggio della propria esistenza a causa di qualche malattia, penserete voi.

Vi racconto un piccolo, ma significativo aneddoto: la mia famiglia ha conosciuto una donna che nel 2015 ha scoperto di avere un tumore al seno e ha cercato di curarsi in tutti i modi possibili, fino a quando nel giugno 2016 le cose non sono peggiorate. Da quel giorno è iniziato un calvario che è durato tre mesi: la conseguente mancanza di forze nei muscoli, i lamenti, i conati di vomito, gli attacchi epilettici che prima mai aveva avuto, la cecità non erano altro che dei flagelli a cui lei però cercò di reagire con tutto quello che le rimaneva perché non accettava di essere sconfitta.

Il giorno dopo il suo ventesimo anniversario di matrimonio e con un mese d’anticipo dal suo cinquantesimo compleanno lasciava così un marito, quattro figli, una madre, un fratello e tutti quelli che le erano attorno. Quella donna non era altri che nostra madre. La sua mancanza ha messo alla prova noi tutti, dal primo all’ultimo, nei giorni successivi, quanto è naturale il fatto che proprio la persona in tutta la famiglia con cui avevi legato di più viene a mancare e ti ritrovi improvvisamente sulle spalle un certo carico di responsabilità a cui prima d’ora non avevi fatto caso.

Ogni giorno dal mattino alla sera ci mettiamo in rapporto con la concretezza e mai ci viene l’idea che questa possa avere un termine (ed è forse per questo che non esprimiamo mai il nostro riconoscimento); quando poi realizzi che c’è un limite a tutto, allora è il momento di fare il grande salto. Ma vi garantisco che anche per chi ha fede, come me e la mia famiglia, questi momenti strazianti mettono in dubbio qualsiasi cosa, Dio, la natura, la malattia...

Eppure, sono il ricordo e l’amore che riescono a tenere vivida la presenza di chi ci ha lasciato: il primo ci dà la capacità di non dimenticare, l’altro è la forma dell’infinito dato dalla vicinanza delle fedi nuziali e da quella promessa che rimarrà in eterno. È da queste gocce di sollievo che riprendiamo il nostro cammino: siamo ancorati nel presente, proiettati nel futuro, memori del passato».

Questo non è che la punta di un iceberg, il sunto superficiale di un’opera che da qualche anno sta prendendo forma e si spera possa concludersi il più presto possibile così da poter scoprire quanto ancora ho da comunicare e quanto la vita significhi gioia e dolore, speranza e disperazione, ma noi non ne possiamo fare a meno.
Quello che invece sprono a fare, ogni volta che ne ho occasione, è di venire a conoscerci di persona, non solo me, ma anche tutti quelli che sono affetti da una o l’altra malattia, perché è grazie a questo incontro che noi possiamo veramente sfatare alcuni luoghi comuni e sostenere di conseguenza la ricerca (e collaboratori annessi), che senza è impossibile trovare un antidoto capace di migliorare fisicamente le nostre giornate.

Per terminare (perché le cose ultime sono quelle fatte meglio) non posso che ringraziare l’ospedale Carlo Poma, la sua Cardiochirurgia, il dottor Rambaldini, tutta l’equipe e la squadra infermieristica per avere preso nelle sue mani una vita veramente a rischio e così delicata come la mia, a causa di un aneurisma spaventoso che doveva essere assolutamente sostituito prima che succedesse l’inevitabile e hanno lavorato giorno e notte senza battere ciglio (pur trovando ostacoli sul loro percorso) con il solo obiettivo di salvarmi la vita e darmi la possibilità di continuare il mio cammino con l’energia che mi ha da sempre contraddistinto. Malattia è tutto, storpiando una frase del Re Lear di William Shakespeare. 

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