MANTOVA. Una cura non c’è, anche se si continuano a testare farmaci capaci di agire sui sintomi: l’unica, autentica terapia per la sindrome X Fragile resta quella della socializzazione, della relazione con gli altri. Insieme alla premura ostinata dei genitori, all’impegno per rovesciare ostacoli e prospettive. Così Donatella Bertelli, già presidente nazionale dell’associazione Sindrome X Fragile, oggi referente territoriale per la provincia di Mantova, dove si contano una decina di casi e una squadra di ottanta volontari.

L’occasione per tornare a parlare dell’associazione, della battaglia quotidiana dei genitori e delle piccole, grandi conquiste dei figli, è offerta da un incontro eccezionale. L’“incontro tra Campioni” che il 19 marzo ha regalato una festa speciale a venticinque ragazzi con l’X Fragile (e ai loro papà), ospiti a Coverciano di Mancini e della nazionale di calcio al completo.

Tra i venticinque anche il figlio di Donatella, Antonio Rosignoli accompagnato dal papà Alberto. «Alla partenza era quasi più emozionato il padre, ma adesso Antonio cammina ancora a un metro da terra – riferisce la mamma – da quando è tornato continua a raccontare a tutti di chi ha visto e incontrato». E nel racconto si esprime quella socializzazione che è già terapia. Passo indietro: la sindrome X fragile è una condizione genetica ereditaria. Si manifesta con problemi di coordinazione, ritardo nello sviluppo del linguaggio, iperattività, comportamenti di tipo autistico. Sintomi che spesso sono organizzati in una diagnosi quando i bambini hanno già qualche anno.

Una cura non c’è, ma la tempestività è decisiva: «I bambini con l’X Fragile possono migliorare moltissimo – conferma Bertelli – con i primi interventi di logopedia e di attività motoria assistita, quando sono piccoli, e, dopo, con l’inserimento nel contesto sociale. Per i nostri figli (oltre ad Antonio c’è Matteo, ndr) abbiamo scelto da subito una vita autonoma nella comunità dei pari, una vita intensa fatta di sport, musica, teatro, scout».

Adesso che Matteo ha 31 anni e Antonio 27 si pone una sfida nuova. «Stiamo lavorando con un gruppo di dieci famiglie – riferisce Donatella – non tutte con casi di X Fragile ma tutte con figli adulti per i quali vogliamo immaginare un futuro di vita indipendente, con una casa nella quale possano scegliere con chi abitare». Il rischio da scongiurare è che, senza più genitori, questi adulti fragili finiscano in casa di riposo. E la sfida dell’autonomia si vince insieme, se c’è una rete a puntellare la quotidianità. Il barbiere, il fornaio, il macellaio, tutti coinvolti in una sorta di conforto di vicinato.