I fratelli Namir e Saif e le altre 70 famiglie: Abeo a Mantova dà speranza e offre solidarietà

Il caso: sono affetti da aneurisma e uno è cieco totale.Hanno bisogno di assistenza continua in tutta la giornata

MANTOVA. Namir e Saif (i nomi sono di fantasia) sono fratellini di 12 e 9 anni, entrambi colpiti da un aneurisma che ha portato gravissime conseguenze, che solo a pronunciarle mettono paura. Le giornate della mamma Karima ruotano attorno alle esigenze e all’accudimento dei figli, mentre il papà Assad lavora nei campi come bracciante, lontano da casa.

La famiglia, di origini marocchine, è residente in un comune dell’hinterland da più di dieci anni.

Si tratta solo di una delle oltre settanta famiglie supportate dal progetto AbeoSostegno dell’associazione bambino emopatico oncologico di Mantova.

IL PROGETTO

Questo progetto di Abeo, uno dei principali, è nato nel 2014 per sostenere le famiglie con all’interno un minore con patologia rara, grave e/o complessa di Mantova e provincia. Ogni patologia è diversa dall’altra, ed ogni nucleo famigliare ha differenti tipologie di disagio e difficoltà.

AbeoSostegno sostiene e supporta le famiglie che si trovano in questa situazione, accompagnandole per mano nel loro delicato e intricato percorso, dalla diagnosi all’esito di malattia.

L’associazione mantovana si fa carico progressivamente di tutte le loro esigenze, dentro una logica che integra l’azione specialistica dei servizi con quella relazionale del volontariato.

LA STORIA

Namir è stato affetto da aneurisma già alla nascita e da cecità assoluta. Una delle sue difficoltà maggiori è quella di uscire e di incontrare delle persone, soprattutto se si tratta di altri bambini.

Quando succede, o quando sente voci di altre persone, ha sempre reazioni un po’ violente che rivolge anche nei confronti della mamma. Il fratello Saif si è ammalato in corso di sviluppo ed è un bimbo più allegro, a cui piace stare in mezzo alle persone. Entrambi, in ogni caso, hanno bisogno di un’assistenza continua.

L’INCONTRO

L’incontro con Abeo è stato un vero e proprio abbraccio per tutta la famiglia, non solo per i bambini.

L’associazione era inizialmente arrivata per sostenere la famiglia nei ripetuti viaggi che facevano fuori provincia per le visite dei bimbi. In poco tempo ha iniziato a rafforzare la propria presenza facendo rete con le istituzioni, enti ed altre associazioni del territorio di residenza, coordinando i vari interventi per rispondere alle esigenze. Tra questi, la messa a disposizione di servizi educativi, di mediazione sociale, di assistenza (giochi, vestiti, ausili visivi e auditivi e farmaci/medicinali non rimborsabili dal sistema sanitario nazionale), di sostegno scolastico e di doposcuola, di sostegno psicologico, il servizio di trasporto protetto, un sostegno economico e di distribuzione cibi e bevande, l’aiuto nella gestione burocratica e per la prenotazione di esami e visite.

LA RETE

Abeo accompagna le famiglie, sostenendole e conducendole all’autonomia nella gestione della malattia e delle tante problematiche che questa comporta. Il tutto grazie ad una rete composta da istituzioni, associazioni, volontari e professionisti.

La collaborazione di Asst e il coinvolgimento dei diversi professionisti permette l’individuazione e l’integrazione di servizi necessari alla famiglia.

Per contribuire a mantenere attivo il progetto, è possibile cliccare sul sito www.abeo-mn.it dove si trovano tutte le informazioni utili sulle raccolte fondi in corso.

I NUMERI

Il progetto AbeoSostegno si inserisce all’interno della provincia e nello specifico nei sei distretti sociosanitari che la compongono: Mantova, Asola, Guidizzolo, Suzzara, Ostiglia e Viadana.

Il bilancio demografico della popolazione e delle famiglie residenti nel territorio al 31 dicembre 2018 indica un numero complessivo di residenti pari a 412.292 (172.820 nuclei familiari), di cui 66.667 minori. La banca dati disabili evidenzia che tra i minori nella fascia di età 0-18 anni si contano 335 bambini con autismo, 360 bambini con malattie rare, 125 bambini diabetici, 2.657 bambini con disabilità fisica o psichica.

All’interno dei 3.477 minori con fragilità, è inserita una quota di bambini da 0 a 18 anni in cui il progetto trova senso e opera per migliorare le loro condizioni di vita.

LA PATOLOGIA

Ogni bambino dei nuclei famigliari di cui si occupa AbeoSostegno è affetto da una diversa patologia. I fratellini Namir e Saif sono entrambi colpiti da aneurisma. Al più piccolo è stato diagnosticato “idrocefalo intraventricolare post-emorragico con posizionamento di derivazione ventricolo peritoneale” ed è inoltre completamente cieco. Il più grande ha riportato la stessa malattia, ma senza aver anche perso la vista.

L’emorragia intraventricolare e l’idrocefalo post-emorragico rappresentano le più importanti complicanze neurologiche nei neonati pretermine durante il periodo neonatale. I bimbi affetti da emorragia intraventricolare o da idrocefalo post-emorragico, spesso presentano uno scarso sviluppo neurologico, con disordini convulsivanti, problemi relativi al QI e gravi limitazioni motorie.

I TRATTAMENTI

Le modalità di trattamento prevedono la somministrazione di farmaci che riducono la produzione di liquido cerebrospinale e interventi chirurgici per derivare il flusso del liquido.

Le derivazioni permanenti del liquido cerebrospinale rappresentano attualmente l’unico trattamento provato in caso di idrocefalo post-emorragico progressivo, sebbene esse siano soggette a frequenti complicanze.

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