Si chiama Champ1 la mutazione genetica di Tommaso, un bambino di quasi tre anni che frequenta il nido di Bondeno. La situazione della famiglia è nota all’amministrazione comunale che sta cercando, attraverso i servizi sociali, di aiutare mamma e papà in tutti i modi possibili. «Ci sono circa 120 persone nel mondo che ad oggi sappiamo avere questa mutazione. È lo 0.0000015% della popolazione mondiale». A parlare è il papà del bimbo, Daniele Palumbo che da qualche giorno ha deciso insieme ai suoi familiari di lanciare una raccolta fondi su GoFundMe per sensibilizzare su questa rarissima mutazione genetica e cercare di supportare nuovi studi scientifici, per ora solo americani. «Champ1 causa primariamente un ritardo mentale, assieme a un lungo elenco di problemi che qualunque “genitore normale” - spiega il padre - definirebbe problemi gravi (crisi epilettiche, sordità, ipotonia, problemi ai denti».

La famiglia di Tommaso non si è persa d’animo e da poco ha costituito la Odv Champ 1 Foundation - Europe. «Questa associazione - continua Daniele - nasce come costola della Champ1 Foundation, attiva negli Usa. I proventi saranno devoluti all’associazione europea per creare una rete con altre famiglie nella stessa condizione, nella speranza di sensibilizzare sull’argomento anche in Italia e in Europa».

La missione della fondazione è migliorare la vita delle persone colpite da questa rarissima malattia, oltre a coordinare e collaborare con la comunità scientifica globale per comprendere la funzione del gene Champ1 al fine di sviluppare trattamenti efficaci e una cura per i disturbi. Si propone anche di fornire supporto educativo ed emotivo alle persone malate attraverso la ricerca clinica, trattamenti efficaci, sensibilizzazione del pubblico, diagnosi precoce, sostegno familiare e difesa dei pazienti. Per chi volesse contribuire, il link della campagna è https://gf.me/v/c/4srp/help-tommy-to-find-a-cure.