Emilia, Federica e le altre mamme: "Le malattie rare dei nostri figli ci mettono alla prova, ma assieme siamo più forti"

Emilia, Federica e le altre mamme: "Le malattie rare dei nostri figli ci mettono alla prova, ma assieme siamo più forti"
Nella Giornata delle malattie rare, alcuni genitori ci hanno consegnato le loro storie. Quelle di Emilia, Teresa, Federica e le altre sono testimonianze che dimostrano quanto sia importante fare rete, per affrontare problemi che sembrano insuperabili e percorsi di cura che spaventano. L’aiuto offerto spazia dall’aspetto legale a quello burocratico, passando per il sostegno psicologico, ma il fattore umano e l’empatia giocano un ruolo primario per sentirsi meno soli e meno diversi. Ecco come da situazioni difficili sono nati legami importanti
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“Mia figlia Lavinia è nata affetta da mucolipidosi, una malattia rarissima. Ce siamo resi conto solo quando aveva tre mesi", racconta FEDERICA, mamma di 39 anni di Mestre. "La diagnosi vera e propria è arrivata però più tardi: c’è voluto un anno e mezzo, tra visite ed esami in tutta Italia, per riuscire a individuare l’esatta malattia genetica di cui era affetta.