Forse adesso che siamo costretti a indossare una mascherina possiamo capire che vuol dire respirare male, avere il fiato corto e sentirsi per questo più stanchi. E' quello che accade normalmente a chi soffre di asma grave, che in Italia colpisce circa 300mila persone e provoca non solo fastidiosi sintomi fisici ma anche ‘effetti collaterali’ a volte pesanti sulla vita sociale ed emotiva, soprattutto nei più giovani. A scattare la fotografia dei pazienti con asma grave è un’indagine condotta da DoxaPharma su 300 pazienti.

Un limite che genera frustrazione

Circa il 96% dei pazienti intervistati ritiene che la patologia condizioni in maniera importante la propria quotidianità limitando soprattutto l’ambito lavorativo e la vita sociale. “Addirittura, il 53% dei più giovani vive una sensazione di impotenza nei confronti della patologia. Frustrazione e depressione sono invece i principali stati d’animo che emergono dall’indagine per circa un paziente su due”, spiega Gadi Schoenheit, vicepresidente DoxaPharma. A spiegare questo vissuto sono i sintomi percepiti: fatica a respirare (62%), tosse (55%), respiro sibilante (49%), stanchezza fisica (49%), difficoltà a dormire (44%).

Le rinunce

A pesare, specialmente nei più giovani, sono anche le rinunce a cui li costringe la malattia. Dall’indagine emerge, infatti, che almeno qualche giorno al mese i pazienti si trovano costretti a rinunciare ad attività legate ad uno o più aspetti della loro vita quotidiana. Ad essere penalizzate la sfera sportiva (82%), le attività all’area aperta (77%), i viaggi (67%), la sfera relazionale (44%) e familiare (35%). Non solo: l’asma è considerata principalmente come una fonte di stress nel 59% dei casi, motivazione per cui un paziente su due sceglie di non frequentare luoghi affollati.

L’impatto sull’autostima

Specialmente tra gli adolescenti, l’asma grave ha qualche conseguenza anche a livello emotivo: circa il 42% dei pazienti intervistati ha dichiarato di sentirsi più insicuro e meno autonomo e circa il 40% ha sottolineato come la patologia impatti anche nella sfera relazionale e sentimentale, facendo accrescere la percezione di sentirsi meno attraenti e facendo di conseguenza diminuire la fiducia in se stessi. L’asma grave condiziona considerevolmente anche la visione del futuro dei pazienti adolescenti e giovani adulti (12-24 anni), caratterizzata da una forte preoccupazione: il 70% circa riporta il timore di un ulteriore peggioramento dell’asma, il 40% è preoccupato di dover rinunciare a occasioni e opportunità future e 1 su 3 ha paura di dover rinunciare ad amicizie e relazioni sociali. “L’asma grave ha un significativo impatto sulla qualità di vita degli adolescenti che tendono a rifiutare l’idea di essere ‘malati’ e a nascondere la propria condizione per timore di essere allontanati dalla propria cerchia di amici o conoscenti,” commenta Giorgio Piacentini, ordinario di Pediatria all'università di Verona e presidente nazionale Simri, Società italiana per le malattie respiratorie infantili. “Di conseguenza, la diagnosi e la terapia in questa fascia di età risultano più difficili, comportando un peggioramento della mortalità e della morbilità dell’asma, specialmente se grave. Pertanto, l’approccio a questi pazienti deve essere personalizzato, con una particolare attenzione alle loro caratteristiche emotive e psicologiche, allo stile di vita e al contesto personale e familiare”.

La perdita di giorni di lavoro e scuola

In base alla ricerca, due persone su tre sopra i 25 anni perdono giorni di lavoro ogni mese e/o sono poco produttivi. “L’assenteismo dal lavoro – prosegue Schoenheit - è legato, in particolare, alla necessità di effettuare visite di controllo o per la somministrazione dei farmaci in ospedale con un impatto importante sulla vita quotidiana, sulla produttività lavorativa e sugli impegni familiari”. Perdono giorni, spesso proprio per recarsi in ospedale, anche gli studenti. Nella fascia 12-24 anni l’asma grave e la sua terapia portano a perdere giorni di scuola (il 67% ha perso almeno qualche giorno al mese) o a non riuscire a essere attenti nello studio (81%). Inoltre, sono frequenti fenomeni di bullismo (57%) che portano molti giovani ad auto-isolarsi (71%).

Le caratteristiche

Cosa differenzia l’asma semplice dalla sua forma grave? La portata e la serietà dei sintomi persistenti come costrizione toracica, mancanza di respiro, limitazione della funzionalità polmonare. Si tratta di sintomi spesso difficili da controllare sia con la terapia standard a base di cortisonici inalatori sia con l’aggiunta di quelli orali, aumento delle riacutizzazioni e utilizzo cronico di cortisonici sistemici. Proprio per questo l’asma grave può mettere a rischio la vita di chi ne soffre e comportare frequenti visite al pronto soccorso e ricoveri in emergenza. “Molte persone tendono a sottovalutare la propria patologia, intervenendo spesso con cicli di corticosteroidi che, non solo non controllano l’infiammazione, ma spesso producono seri effetti collaterali anche permanenti”, commenta Francesca Puggioni, caposezione ImmunoCenter, vicedirettore Medicina personalizzata Asma e Allergologia, Humanitas Research Hospital. “Le conseguenze sono riacutizzazioni sempre più frequenti e un rimodellamento delle vie aeree che, a sua volta, comporta una riduzione permanente della funzione polmonare e nuovi attacchi sempre più frequenti e gravi. Un controllo precoce e prolungato dei sintomi è quindi necessario per interrompere questo circolo vizioso che porta all’insufficienza respiratoria e alla perdita di controllo sulla propria vita”.

Il ruolo dell’infiammazione di tipo 2

I progressi della ricerca scientifica sull’asma hanno consentito di determinare come, nel 50-70% dei casi, alla base delle forme gravi vi sia un'infiammazione di tipo 2, dovuta alla reazione del sistema immunitario a fattori scatenanti, quali allergeni, virus o batteri e che determina la gravità e la persistenza dei sintomi dell’asma. Si stima che solo in Italia siano circa 20mila le persone interessate da asma grave con infiammazione di tipo 2 non controllato. Non solo: oggi è diventato chiaro come la stessa infiammazione di tipo 2 sia la causa sottostante di altre patologie che spesso coesistono nel paziente con asma grave, come dermatite atopica, poliposi nasale, rinite allergica ed esofagite eosinofila, comorbidità che aggravano ulteriormente il quadro clinico del paziente con asma. “L’infiammazione di tipo 2, caratterizzata dal rilascio delle citochine IL4, IL-13 e IL-5, gioca un ruolo centrale nell’asma grave, in quanto queste citochine sono responsabili di una vera e propria cascata infiammatoria alla base dei principali sintomi dell’asma grave”, continua Puggioni.

Le terapie mirate

Oggi le terapie più innovative si basano proprio sul controllo di questa cascata infiammatoria riuscendo così a gestire meglio i sintomi. “Poter controllare questa infiammazione grazie a nuove terapie mirate, agendo in particolare sulle citochine IL-4 e IL-13, consente di ridurre i livelli dei marker biologici responsabili dell’infiammazione di tipo 2  e, quindi, di controllare tutti e tre i fenotipi di asma grave oggi conosciuti: allergico, eosinofilico e il fenotipo misto, che si ha quando gli altri due fenotipi sono co-espressi nello stesso paziente. In aggiunta, poter agire su questi meccanismi immunologici, comuni anche ad altre patologie, ci permetterà di controllare non solo l’asma grave, ma anche le comorbidità di tipo 2 spesso coesistenti nel paziente”, aggiunge Puggioni.

La somministrazione dei farmaci in ospedale

A creare non pochi problemi ai pazienti è la necessità di recarsi in ospedale per la somministrazione della terapia con i farmaci biologici per i quali solo di recente comincia ad esserci l’opzione dell’autosomministrazione domiciliare. “In questo periodo in cui l'epidemia da Covid-19 ha fortemente acuito le differenze territoriali - dichiara Sandra Frateiacci, delegato Rapporti istituzionali FederAsma e Allergie Onlus-Federazione Italiana Pazienti - abbiamo immediatamente promosso le richieste alle Istituzioni nazionali e regionali per l'attuazione di misure che garantissero la continuità terapeutica al domicilio”. Richieste recepite ai vari livelli sia da Aifa sia nei successivi decreti legge emanati dal Governo (in particolare il Cura Italia e Rilancio) e dalle regioni: “Abbiamo chiesto - prosegue Frateiacci - la proroga delle esenzioni per patologia e dei Piani Terapeutici, la dematerializzazione delle ricette “rosse” inerenti i farmaci da Piano Terapeutico, la possibilità di ricevere i farmaci ospedalieri al domicilio e la loro somministrazione e anche la possibilità di fruire delle certificazioni di malattia/ricovero in ambito lavorativo”.

L’impatto economico

La possibilità di trattare più patologie contemporaneamente agendo sull’infiammazione di tipo 2 ha delle ricadute positive anche a livello economico. Una recente analisi, condotta con l’obiettivo di stimare il beneficio economico per il Ssn dell’efficacia di uno stesso farmaco biologico (dupilumab) su più patologie legate dal medesimo processo infiammatorio di tipo 2, spesso coesistenti nello stesso paziente, ha stimato un costo evitabile annuo a carico del Ssn tra circa 500mila euro e oltre 3 milioni di euro, nel caso di dermatite atopica e asma grave, e tra circa 67mila euro e 825mila euro nel caso di poliposi nasale e asma grave.