Parkinson: "Con il triathlon sfido la malattia"

La storia di Stefano Ghidotti che, quattro anni fa, dopo la diagnosi, ha fondato l'associazione che recluta malati: "Insieme ci curiamo, correndo maratone e centinaia di chilometri in bici"
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Quando ha smesso di sorridere ha iniziato a insospettirsi: "Avevo lo sguardo triste, gli occhi fissi, puntati verso immagini preoccupanti che la mia mente creava di continuo"; quando la sua parte sinistra ha cominciato a non rispondere agli stimoli si è allarmato". È stato il suo medico, quattro anni fa, ad aprirgli gli occhi: "È Parkinson", gli ha detto. Così, Stefano Ghidotti, 59 anni, sposato e con una figlia di 21, che da una vita si muoveva fra vela, tennis, pallacanestro, ha deciso di ingranare la marcia e andare più veloce. "Del resto - spiega - l'alternativa era aspettare il peggio finendo su una sedia a rotelle, o darsi da fare per contrastare la malattia. Io ho scelto la seconda soluzione". Per questo ha fondato l'associazione "Parkinson & sport", che conta 300 soci, tra i quali i più attivi, quelli che partecipano alle bike riding di chilometri e chilometri, sono 25. Si fanno chiamare  "parkinsonauti". 

"Così elimino la tristezza"

Ghidotti fa l'odontotecnico, arriva da Palazzolo sull'Oglio (Brescia). Racconta la sua storia che ha tratti in comune con quella dei suoi amici, e di altri che il Parkinson l'hanno conosciuto. "Una persona con la mia malattia si spaventa: viene colto dalla paura e spesso va in depressione - dice - il Parkinson crea mancanza di dopamina, e questo provoca tristezza. Crea anche problemi a gestire i muscoli del viso: sembriamo sempre tristi. Si ha paura di farsi vedere, al punto da avere anche problemi lavorativi. Invece, visto che il Parkinson colpisce dai 25 anni in su, con lo sport si può reagire meglio. Perché l'attività motoria, oltre a serotonina ed endorfina produce, appunto, dopamina cioè l'ormone che il nostro cervello non genera più. Ma non solo: lo sport porta anche alla produzione di neuroni. Se pensiamo al nostro corpo come un software, possiamo capire come sia preferibile mantenerlo in attività perché reagisca sempre meglio e sia pronto".

Lo sport per non finire in sedia a rotelle

Quattro anni fa, di fronte al medico che gli diagnosticava il Parkinson, Ghidotti ha avuto un'intuizione. "Quella diagnosi poteva farmi finire su una sedia a rotelle, ma anche cambiarmi la vita in un'altra direzione. E l'ha fatto: in senso positivo - sottolinea - perché non ho avuto tempo per lo sconforto. Un'intuizione ha catalizzato i miei pensieri. Ho pensato di incrementare lo sport che già facevo per difendere il mio corpo dall'attacco della malattia. Ho pensato di diventare difensore del mio corpo. E ritenevo che sarebbe potuta nascere una ricerca dalla mia attività, ma in seguito ho capito che la scienza aveva già affermato l'importanza dell'attività fisica per le persone che, come me, hanno il Parkinson. Quindi, nel gennaio 2018 ho fondato l'associazione e ho anche aperto un blog, in cui racconto la mia esperienza e i miei programmi".

Tra maratona e triathlon 

Gli effetti del nuovo stile di vita, per Ghidotti sono stati questi: se, ad esempio, nel 2012 aveva iniziato a dedicarsi alla maratona e nel 2014 aveva proseguito con il triathlon (nuoto, bici e corsa), quando ha saputo di avere il Parkinson ha deciso di incrementare quest'ultima specialità. La dimostrazione arriva dal progetto triennale "Bike riding", che i 25 parkinsonauti (alcuni l'anno scorso neanche pedalavano) hanno affrontato nel 2020 percorrendo sulla due ruote (100 km al giorno) la distanza Pavia-Roma; quest'anno hanno fatto altrettanto fra Torino e Venezia, mentre nel 2022 il progetto dovrebbe avere come meta la Sicilia. "Noi tutti ora vediamo la vita come qualcosa che va costruito giorno per giorno, non una discesa verso il basso - commenta Ghidotti - mi alleno tutti i giorni a nuoto bici e corsa. Dieci ore alla settimana".

Il progetto "MOveON"

Ghidotti insieme ai "parkinsonauti" è anche promotore del progetto "MOveON" della Fondazione Mondino di Pavia, realizzato appunto in collaborazione con "Parkinson & Sport", associazione che ha ideato i bike riding. L'obiettivo del progetto MOveON è quello di invitare al movimento i pazienti di Parkinson giovanile attraverso la comunicazione, il percorso psicofisico e la riabilitazione a distanza. In sostanza, grazie al sostegno e al monitoraggio clinico di Fondazione Mondino, si potranno avviare i pazienti ai benefici dell'attivita sportiva attraverso un percorso psicofisico specifico. In questa attività, i malati saranno supportati da un team di specialisti che li potranno indirizzare e motivare a fare sport, scegliendo la specialtà che li possa divertire e che sia a loro più congeniale. Il Progetto prevede anche l'inclusione di coloro che dimostreranno di avere le caratteristiche e la volontà nella squadra multisport "Parkinsonauti team" che  nel 2022 si preparerà, supportata da un team creato proprio per questo, a rappresentare l'Italia ai "Parkinson games" dell'agosto 2022 ad Eindhoven.

I numeri della malattia

La malattia di Parkinson colpisce circa l'1% della popolazione al di sopra dei 65 anni. Le stime sulla numerosità in Italia parlano di circa 300.000 pazienti, con maggiore coinvolgimento degli uomini, e con età d'esordio intorno ai 60 anni. Tuttavia, questo ultimo parametro va riconsiderato alla luce dei dati che mostrano un aumento della popolazione giovanile (a di sotto dei 50 anni). "Ciò è legato sia alla migliore capacità diagnostica, ma anche alla presenza di forme giovanili per lo più ereditarie - spiegano gli esperti - . Le terapie sono basate sull'utilizzo di farmaci che mirano a sostituire la carenza di dopamina a livello cerebrale. Ma di recente sono emerse evidenze cliniche e sperimentali che dimostrano il ruolo coadiuvante dell'attività fisica nella gestione del paziente affetto da Malattia di Parkinson, non solo nel migliorare la qualità di vita, ma come supporto indispensabile alla terapia farmacologica". "L'attività fisica si è dimostrata efficace nel ritardare o invertire il declino delle funzioni fisiche e diminuire la depressione nei pazienti - confermano - sia attraverso un aumento del rilascio di ß-endorfine, della disponibilità di neurotrasmettitori cerebrali (come serotonina, dopamina e noradrenalina) o di fattori neurotropici di origine cerebrale. Si è inoltre dimostrato che l'attività fisica conduce il paziente a miglioramenti nell'autostima, nell'autovalutazione e nel senso di realizzazione, indispensabili per il buon compenso motorio".