Alzheimer, 15 psicologi pronti a rispondere alle domande delle famiglie

In occasione della Giornata mondiale, tante le iniziative per dare sollievo anche ai 3,5 milioni di caregiver. Un libro e una canzone per raccontare la memoria smarrita 
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Silenziosi, eppure così presenti negli occhi e nel cuore di chi gli sta accanto sperando di essere riconosciuti in un barlume di lucidità. Sono gli oltre 600mila pazienti affetti da Alzheimer in Italia (il 78% di età superiore agli 80 anni), una cifra probabilmente sottostimata e attorno alla quale ruotano quasi 3,5 milioni di caregiver impegnati nell'assistenza. Per loro la Giornata mondiale dell'Alzheimer, che si celebra il 21 settembre, è un appuntamento atteso perché rappresenta un'occasione per uscire allo scoperto per chiedere e ricevere aiuto. Tantissime le iniziative in ogni parte d'Italia e online. Tra le tante quella di Aima, Associazione italiana malattia di Alzheimer, che mette a disposizione una rete di 15 psicologi pronti a offrire per 12 ore colloqui gratuiti alle famiglie dei pazienti colpiti dalla malattia. Il servizio sarà attivo dalle 9 alle 21 con colloqui di 45 minuti che si svolgeranno in streaming. Abbiamo chiesto a Patrizia Spadin, fondatrice e presidente di Aima, di anticiparci alcune delle domande che più frequentemente arrivano dalle famiglie e le risposte che gli psicologi forniscono.

Ripetizioni e dimenticanze

"Mio padre ripete sempre le stesse cose e si dimentica, qualche giorno fa non tornava a casa, non rispondeva al telefono e mio fratello è uscito a cercarlo: era in una strada qui vicino che guardava nel vuoto e non sapeva dove andare. Cosa dobbiamo fare?". È il quesito che arriva alla Linea Verde Alzheimer di Aima da una donna di Roma. "Il nostro primo suggerimento - spiegano dall'Associazione - è quello di rivolgersi al medico di medicina generale, che è in grado di valutare attraverso una visita generale, un colloquio e la somministrazione di specifici test, la condizione cognitiva. Per poi, eventualmente, formulare un primo sospetto diagnostico ed indirizzare la persona ad un Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze dove un team multidisciplinare di professionisti effettuano la diagnosi sottoponendo il paziente ad esami ed accertamenti anche di valutazione neuropsicologica approfondita".

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La stanchezza del caregiver

Tantissime le richieste di aiuto che arrivano dai familiari che si prendono cura dei pazienti con Alzheimer. "Assisto mio padre da due anni e sono sola, perché mio fratello non se ne occupa: non è mai andato d'accordo con papà. La mamma non c'è più, lui ha un brutto carattere da sempre e io, con tutta la fatica che faccio, anche a barcamenarmi tra lui e i miei figli, non ce la faccio più. Vorrei piantare tutto e andarmene via", scrive Luisa. In effetti, chi si rivolge alla Linea Verde è spesso un familiare che ha rimandato, a lungo, una richiesta di aiuto. "Stanchezza, senso di colpa, rabbia, sentimenti di impotenza sono i molteplici aspetti dei vissuti dei familiari che tentano, ad ogni costo, di riuscire nel compito di assistenza del proprio caro", spiega Spadin che aggiunge: "Chi si prende cura di persone affette da demenza è esposto ad una fatica che si esprime non solo dal punto fisico ed assistenziale, ma anche e soprattutto psicologico. Questa fatica, definita caregiver burden esprime il carico delle necessità psicologiche, fisiche e sociali, determinate dall'assistenza quotidiana, che grava sul caregiver". L'associazione offre informazioni ma anche counseling individuale e di gruppo per ridurre gli effetti negativi sui familiari, ma anche per migliorare il buon esito del compito assistenziale.

Il nuovo farmaco approvato negli Usa funziona?

Tantissime anche le richieste relative all'approvazione di Aducanumab: "Ho letto di un nuovo farmaco per l'Alzheimer: anche se è sperimentale, vorrei darlo alla mia mamma. Tanto, peggio di così non può andare", scrive Francesca alla quale, però, Aima non può dare buone notizie: "Purtroppo, in questo momento in Italia non ci sono novità farmacologiche disponibili per i nostri malati. I farmaci attivi che vengono prescritti hanno circa 20 anni, agiscono sui sintomi e aiutano il paziente per qualche anno a mantenere le capacità residue. Sul nuovo farmaco approvato dalla Fda sono stati richiesti ulteriori accertamenti e comunque è somministrabile soltanto in una fase molto iniziale di malattia, anzi quando la malattia non è ancora conclamata e ci si domanda se il nostro sistema sia in grado di fare diagnosi così precoci, ma è sicuramente un progresso".

Per porre domande e ricevere risposte è possibile prenotare gli appuntamenti con gli psicologi chiamando la Linea Verde Alzheimer 800 679 679 o scrivendo una mail a aima@aimanazionale.it, per indicare l'orario in cui si desidera svolgere l'incontro. Il 21 settembre c'è anche una diretta streaming sui social ricca di appuntamenti da non perdere, con documentari, video e interviste ad autorevoli rappresentanti del mondo della scienza e della ricerca, interventi di artisti, di familiari e dei portavoce delle associazioni territoriali.

Il percorso della ricerca

Pur con tutti i limiti già sollevati da più parti sulla reale efficacia, sui costi e sugli effetti collaterali, l'approvazione di Aducanumab rappresenta pur sempre il primo passo verso una soluzione terapeutica e fa emergere l'urgente necessità di dotarsi di uno o più strumenti diagnostici in grado di intercettare le fasi più precoci della malattia in cui una terapia di qualsiasi tipo potrebbe dare la risposta migliore. Vanno in questa direzione due progetti scientifici che vedono l'Italia all'avanguardia: Interceptor, finanziato dall'Aifa e dal Ministero della Salute, e AI-Mind, un progetto di ricerca europeo condotto da un consorzio internazionale che coinvolge l'Irccs San Raffaele di Roma e l'équipe del professor Paolo Maria Rossini, direttore del Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell'Irccs San Raffaele di Roma:  "L'utilizzo di biomarcatori integrati e dell'intelligenza artificiale, in grado di estrarre da una valanga enorme di dati l'impronta precoce di una malattia in evoluzione -  spiega il neurologo - permetterà in un futuro ormai prossimo di identificare le persone ad alto rischio e di mettere in atto da subito tutte le procedure di contrasto farmacologico e non farmacologico contro questa terribile malattia".

Gli "Airalzh Grants" per giovani ricercatori

Punta in questa direzione anche l'attività di Airalzh Onlus (Associazione Italiana Ricerca Alzheimer) che ogni anno assegna a giovani ricercatori e ricercatrici gli Airalzh Grants for Young Researchers. Gli ultimi fondi assegnati si sono focalizzati sull'identificazione delle fasi precoci della malattia di Alzheimer. A distanza di soli sei mesi da quando sono stati annunciati i vincitori dell'ultimo bando, lo studio di Alberto Benussi, operativo presso la Clinica Neurologica degli Spedali Civili di Brescia, è stato pubblicato su Brain Stimulation. Lo studio multicentrico ha analizzato i risultati di un test non invasivo - la Stimolazione Magnetica Transcranica - su 160 soggetti con lieve deficit cognitivo ed ha dimostrato come sia possibile individuare e distinguere tra loro tre particolari gravi forme di demenza grazie ad uno specifico algoritmo. I prossimi progetti del Bando 2021, pubblicato a fine maggio con un budget di 300.000 euro, si focalizzano sul ruolo protettivo da parte degli stili di vita e delle abitudini (salutari, alimentari e sociali) che possono ritardare la comparsa di sintomi o ridurre il rischio di insorgenza di altre malattie croniche. Sono state ricevute 62 domande da parte di giovani ricercatori ed i vincitori verranno annunciati entro la fine del 2021.

Covid-19 può accelerare i sintomi della demenza

La ricerca è fondamentale anche per indagare sull'impatto neurologico dell'infezione da Covid-19 sul cervello e capire se - come una recente ricerca presentata all'edizione 2021 dell'Alzheimer Association International Conference - può aumentare la probabilità che una persona sviluppi una forma di demenza, ma anche accelerare i sintomi e peggiorare le condizioni della malattia. La Federazione Alzheimer Italia si fa portavoce in Italia dell'appello che il suo partner internazionale Alzheimer's Disease International (ADI) lancia a governi e istituti di ricerca perché venga data priorità assoluta proprio al finanziamento della ricerca per indagare e approfondire il legame tra Covid-19 e demenza con la campagna #KnowDementia #KnowAlzheimers.

 

"Non ti scordare di volermi bene", una canzone per i malati di Alzheimer

L'appello di Lorenzo Baglioni e Paolo Ruffini

Tra le tante iniziative per la Giornata mondiale dell'Alzheimer c'è anche il brano Non ti scordare di volermi bene, composto dal cantautore toscano Lorenzo Baglioni insieme all'attore Paolo Ruffini. Affronta il delicato processo di perdita del ricordo da parte di una persona colpita da demenza, uno degli aspetti più drammatici che tocca da vicino chiunque si trovi a convivere con questa malattia. I due artisti hanno scelto di donare la canzone alla Federazione Alzheimer Italia: da questo gesto è nata una vera e propria campagna dal titolo #Nontiscordaredivolermibene. Sulla pagina dedicata nontiscordare.org, oltre alle informazioni sulla malattia, è possibile registrarsi e rispondere a un test con 10 domande per mettere alla prova la propria conoscenza sulla demenza e ricevere un vero e proprio attestato che certifica l'impegno e l'ottenimento del titolo di "Persona Amica della Demenza". Non ti scordare di volermi bene è disponibile su tutte le principali piattaforme di streaming. Il ricavato dalla vendita del brano sarà devoluto interamente alla Federazione Alzheimer Italia.

"La nonna sul pianeta blu"

Punta sull'arte anche l'Associazione De Banfield onlus di Trieste che in occasione della Giornata Mondiale dell'Alzheimer presenta il libro La nonna sul pianeta blu. Racconti di memoria smarrita, che raccoglie i migliori 30 racconti della seconda edizione dell'omonimo Concorso Letterario nazionale ideato e promosso dall'Associazione, vinto quest'anno dal racconto dell'attrice di cinema, teatro e televisione Daniela Poggi, Il mondo di Rosa. Nel libro anche la poesia dietro un vetro che il giovanissimo alfiere della repubblica Mattia Piccoli, di 11 anni, il più giovane caregiver d'italia, ha dedicato al suo papà, malato di Alzheimer precoce. Al concorso sono arrivati nei mesi scorsi oltre 130 racconti da tutta Italia: tra questi, la giuria presieduta dalla filosofa e scrittrice Michela Marzano ha selezionato i migliori racconti che sono divenuti ora un libro, edito dalle Edizioni Pendragon, disponibile in tutti i punti vendita delle Librerie Coop. Presentazione proprio martedì 21 settembre per la Giornata mondiale dell'Alzheimer nel convegno pubblico in programma a Trieste Scrivere e curare: la voce dei caregiver (ore 18 Palazzo Gopcevich), un incontro sull'importanza terapeutica della scrittura.

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'Fermata Alzheimer'

Tra le altre iniziative per il mese dell'Alzheimer quelle del gruppo Korian che organizza Fermata Alzheimer, un webinar gratuito rivolto ai caregiver di persone affette da demenza. Il percorso strutturato in sei tappe tematiche ha l'obiettivo di dotare i caregiver di alcuni strumenti indispensabili per assistere una persona affetta da demenza, o imparare ad individuare quelli che possono essere i primi segnali dell'insorgere della patologia. Maggiori approfondimenti sono disponibili sulla pagina www.korian.it/fermata-alzheimer-online/. Altra iniziativa è quella organizzata dalle sezioni Campania dell'Associazione Sin (Società Italiana di Neurologia) per le Demenze (SINDem) e dell'Associazione Italiana di Psicogeriatria (AIP) che incontrano i pazienti, i familiari e le associazioni in una tavola rotonda il 21 settembre alle 9,30 presso l'Università Federico II di Napoli.