StayHome, un progetto che porta le cure per la Sclerosi Multipla a casa del paziente

Sono oltre 133.000 i pazienti che in Italia convivono con la Sclerosi Multipla. Dietro questo numero ci sono persone vere e famiglie alle prese ogni giorno con le necessità di cura che questa patologia richiede. Di cosa hanno bisogno? Come è possibile aiutarle in concreto? Come si può contribuire a colmare i ritardi causati dalla pandemia? Come si può migliorare l’assistenza fornita dalle strutture sanitarie? Domande che stanno trovando risposte e soprattutto soluzioni grazie al progetto StayHome sviluppato da Biogen, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Un progetto avviato nel 2020 in piena emergenza pandemica e giunto oggi alla sua fase di applicazione in dieci Centri italiani con l’obiettivo di mettere a fuoco la situazione attuale, definire possibili aree di intervento e prospettive future, per valorizzare la casa e il territorio come parte integrante del percorso di gestione della malattia.

Il progetto StayHome e il Barometro di Aism

Il progetto StayHome riflette in pieno la ‘fotografia’ scattata di recente da AISM con il suo Barometro della Sclerosi Multipla e delle patologie correlate 2022, che rappresenta una mappa della realtà della patologia in Italia e dell'andamento dei livelli di cura e di inclusione. Il Barometro -  da leggersi in parallelo rispetto all’Agenda della SM 2025 frutto di un percorso di analisi di oltre 4.000 contributi, 250 confronti con referenti istituzionali, 130.000 interazioni condotte durante l'ultimo anno attraverso la campagna #1000azionioltrelaSM - mostra chiaramente come la pandemia abbia esacerbato la distanza non solo tra cittadini e i punti di riferimento sanitari, ma anche tra le persone con Sclerosi Multipla, il mercato del lavoro e il resto della società. “Il nostro coinvolgimento e impegno nell’ambito del progetto StayHome – dichiara Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali-Advocacy di Aism – nasce proprio dalla fotografia che è emersa dal nostro Barometro e che si rispecchia nell’analisi condotta dai dieci Centri coinvolti, con l’obiettivo di fornire soluzioni e strumenti per gestire al meglio le persone con SM anche a livello domiciliare, mettendo in campo competenze multidisciplinari all’interno di un complesso sistema di gestione e organizzazione delle risorse sanitarie e socio-assistenziali”.

Da Alba, a Pavia, Mestre, Fermo, Roma, Napoli, Catania, Cefalù e Sassari la criticità che accomuna i Centri di SM è legata ai ritardi nelle prestazioni erogate causati dall’emergenza Covid. Ritardi registrati anche dal Barometro di AISM, i cui dati mettono in evidenza come oltre 1 centro per SM su 2 abbia ridotto i suoi servizi durante la pandemia e il 40% indica di avere ancora arretrato di prestazioni da smaltire, il 16,5% per trattamenti farmacologici. In particolare, il Barometro AISM evidenzia come durante la pandemia l'86,7% dei centri abbia ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: una carenza che oggi fa sì che nei centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza in media di 1 neurologo ogni 466 pazienti con Sm e di 1 infermiere ogni 482 pazienti con SM.

Potenziare la telemedicina

Ma la pandemia ha reso evidente quanto possa essere prezioso il supporto della telemedicina facendo al contempo emergere i ritardi del nostro paese per quanto riguarda la digitalizzazione della sanità. Ritardi denunciati dai dieci centri coinvolti nel progetto StayHome che si rispecchiano ancora una volta nell’analisi del Barometro di Aism, dove si evidenzia che 1 centro su 2 segnala difficoltà di gestione dei dati e telemedicina per carenza di dotazioni informatiche e infrastrutture. La quasi totalità dei centri, 9 su 10, ha avviato modalità di gestione dei pazienti a distanza, ma solo 1 centro su 2 effettua visite a distanza, mentre la telemedicina dovrà essere una realtà del presente – 4 persone con SM su 5 ritengono altamente positiva la digitalizzazione dei servizi.

Tutti i Centri che partecipano al progetto StayHome in questi mesi hanno condotto un’analisi dettagliata del percorso terapeutico e assistenziale del paziente con Sclerosi Multipla, facendo chiarezza sulle lacune esistenti nella gestione domiciliare della malattia, ma anche su quello che, invece, funziona come l’approccio multidisciplinare fondamentale per la gestione di una malattia complessa come questa. Gli esperti coinvolti nel progetto stanno poi lavorando alla definizione di un documento di analisi che tracci un modello di gestione del paziente con Sclerosi Multipla a livello domiciliare. Questo modello è ora in fase di valutazione e applicazione nell’ambito dei 10 Centri coinvolti che dovranno implementare un piano d’azione volto a fornire una valutazione dell’impatto economico che l’implementazione della casa come setting di cura potrà avere.

“Il percorso che il progetto StayHome sta tracciando, attraverso i Centri SM italiani, con il coinvolgimento di alcuni dei principali esperti nell’ambito della Sclerosi Multipla e con il contributo fondamentale dell’Associazione pazienti – dichiara Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia – è un cammino in continua evoluzione, che si inserisce in un processo di trasformazione già in atto, in cui l’emergenza pandemica è stata un vero e proprio acceleratore di cambiamento. Il nostro impegno, come azienda che opera da anni sul fronte della ricerca di nuove soluzioni per migliorare la vita delle persone che affrontano la Sclerosi Multipla, si sta concentrando sempre più nell’ambito della digital health e della digital medicine, perché siamo convinti che dall’incontro tra biologia e tecnologia possano nascere nuove soluzioni, in grado di migliorare i percorsi di cura, avvicinandoli ai bisogni delle persone con SM, a partire da una maggiore prossimità e da una piena integrazione del setting domiciliare nei percorsi di gestione della malattia. Il viaggio che StayHome sta percorrendo è per noi molto significativo e non vediamo l’ora di disegnarne le prossime tappe, al fianco dell’Associazione Pazienti, dei clinici, delle strutture sanitarie e di tutti gli interlocutori coinvolti”.