IL 28 FEBBRAIO sarà la giornata dedicata a tutte le malattie rare e, tra queste, anche alla talassemia (o anemia mediterranea), con cui in Italia convivono oltre 7 mila persone. In tempo di emergenza sanitaria, però, rischia di essere rara anche l’unica terapia salvavita oggi disponibile per questi pazienti: il sangue. Facile capire perché la notizia che il Comando delle Forze Operative Sud promuoverà la donazione di sangue tra suoi militari è come ossigeno, in particolare per i malati delle regioni del centro-sud, a maggior rischio di carenza di scorte a causa della pandemia. Il coinvolgimento dell’esercito, che dal 22 febbraio è anche impegnato nella vaccinazione anti-Covid, è al centro dell’accordo siglato tra il Comando e la Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone", e la prima donazione è già avvenuta in occasione della firma del protocollo d’intesa.
Le conseguenze della pandemia per i pazienti
Secondo l’ultimo censimento della Società italiana talassemie ed emoglobinopatie condotto a gennaio, sono più di 5 mila le persone con talassemia maior che dipendono dalle trasfusioni per vivere. In cima alla lista delle regioni con più pazienti c’è la Sicilia, seguita dalla Sardegna e dalla Lombardia. “Da un anno a questa parte diversi centri fanno fronte alla carenza contingentando le scorte: questo significa che molti pazienti, invece di ricevere le normali 2-3 unità di sangue ogni 15-20 giorni, magari ne ricevono soltanto una e sono quindi costretti a fare trasfusioni ogni settimana”, spiega Tommasina Iorno, paziente e advocate della Fondazione Giambrone. “Questo crea problemi da diversi punti di vista: di organizzazione, di impatto della malattia sulla vita personale e lavorativa, e comporta anche un aumento del rischio di infezione da coronavirus. Non ultimo, c’è il peso psicologico dell’incertezza del futuro: la paura che le scorte non basteranno per tutti, cosa che anche grazie alla solidarietà finora si è verificata in pochissimi casi e per il gruppo sanguigno più raro”.
Covid ha fatto calare le donazioni per diversi motivi. Da una parte non vengono più fatte le campagne di sensibilizzazione in presenza, per esempio quelle nelle scuole, da parte delle associazioni; dall’altra i protocolli per limitare i contagi di Sars-Cov2 hanno complicato un po’, inevitabilmente, la vita dei donatori, che ora possono recarsi nei centri di raccolta solo su appuntamento. L’accordo tra la Fondazione Giambrone e Comando delle Forze Operative Sud si inserisce in questo contesto, per scongiurare quanto più possibile le emergenze grazie all’aiuto di nuove generazioni di donatori.
Cos'è la talassemia
La talassemia è una malattia genetica ereditaria che colpisce l’emoglobina, la proteina deputata al trasporto di ossigeno nel sangue. Ne esistono diverse forme: la più comune nel bacino mediterraneo è la talassemia beta (in cui viene compromessa, in parte o in tutto, la sintesi della catena beta dell’emoglobina). La gravità è molto variabile: la forma minor è quasi sempre asintomatica, mentre chi presenta la talassemia major (chiamata anche malattia di Cooley) necessita di trasfusioni sangue per tutta la vita, insieme alle terapie che impediscono l’eccessivo accumulo di ferro negli organi.
“Il trapianto di midollo osseo da donatore (o di cellule staminali emopoietiche, ndr.) sarebbe l’unica terapia risolutiva, ma pone ancora rischi elevati ed è riservata a una minoranza di casi”, continua Iorno: “In Europa è stata approvata una terapia che permette di allungare il tempo tra le trasfusioni, ma per ora può essere impiegata in Italia solo per uso compassionevole. L’unica cura salvavita per eccellenza, sebbene palliativa, resta la trasfusione”.

"Solo noi possiamo sapere e capire cosa significa l'angoscia e la sofferenza per chi teme per la propria vita perché manca il sangue”, conclude Angela Iacono, presidente della Fondazione Giambrone: “Il gesto del Comando è di importanza vitale in questa grave crisi pandemica e dà speranza alle tante persone. L'attestazione di solidarietà da parte dell'esercito ci commuove".