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Allo sbaraglio, senza sapere a chi rivolgersi per un dubbio su un nuovo sintomo o sulla terapia. Così si sentono i tanti pazienti colpiti da malattie reumatologiche che - durante le fasi più acute della pandemia - non hanno potuto contare sul contatto, per loro necessario, con lo specialista, neppure attraverso la telemedicina. Una condizione di isolamento che ha riguardato il 62% dei pazienti. Questo ed altri dati sono emersi da un sondaggio on line svolto su oltre 200 malati dall’Anmar Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) in collaborazione con l’Osservatorio CAPIRE. I risultati dell’indagine sono stati presentati, nei giorni scorsi, nel webinar “Il territorio e la reumatologia” realizzato con il supporto non condizionato di UCB.
I numeri delle difficoltà assistenziali
Nell’ambito del 62% di pazienti rimasti senza contatto con lo specialista, il 27% dichiara che il medico non sia stato reperibile in quei mesi difficili. Per il 41% l’ospedale non ha messo a disposizione strumenti digitali per la telemedicina. Per otto malati su dieci le nuove tecnologie dovrebbero favorire i contatti non solo con lo specialista di riferimento ma anche con altri professionisti (per esempio il ginecologo, il cardiologo o l’ortopedico). “La lontananza, non solo fisica, di molti pazienti dal proprio specialista - sottolinea Silvia Tonolo, presidente ANMAR Onlus - può avere determinato problemi di mancata aderenza alla terapia e quindi la continuità di cura. Lo stesso vale per gli esami diagnostici che spesso non sono stati eseguiti. Possono esserci stati dei fenomeni di riacutizzazione delle forme più gravi di artrite o di altre malattie. Da mesi stiamo ricevendo da malati e caregiver questo genere di segnalazioni. In quasi l’intero territorio nazionale il Covid-19 ha interrotto l’assistenza sanitaria reumatologica, soprattutto nell’autunno-inverno del 2020 e in questi ultimi mesi”.
I ritardi nella digitalizzazione
Forti lacune sono evidenziate anche per altri aspetti della gestione della patologia. Per esempio, il 91% dei pazienti non utilizza nessun strumento digitale per la somministrazione di farmaci. E nove su dieci auspicano un dialogo costante con il reumatologo anche per affrontare eventuali comorbidità collegate alla malattia. “La digitalizzazione della sanità e il ricorso a tecnologie di telemedicina risultano ancora deficitarie anche a causa di una scarsa conoscenza da parte sia dei malati che dei medici”, prosegue Tonolo. “Le potenzialità di questi mezzi sono evidenti e tuttavia solo l’11% dei pazienti continua ad usarli regolarmente a distanza di due anni dall’inizio della pandemia. E’ evidente che sia necessario non solo un’implementazione della telemedicina ma anche un’opera di alfabetizzazione per renderne più frequente il ricorso”.
Dall’ospedale al territorio
Il sondaggio dell’Anmar evidenzia inoltre alcune perplessità circa il nuovo Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Pnrr) che prevede lo spostamento dell’assistenza sanitaria dall’ ospedale al territorio. Il 30% degli intervistati si dichiara sfavorevole a questo passaggio e di questi il 48% sostiene di sentirsi meglio seguito in ospedale. Il 19% invece ritiene che i medici del territorio non sia sufficientemente preparati nel gestire patologie spesso complesse. “E’ inevitabile un trasferimento di alcune prestazioni sanitarie dal reparto ospedaliero di reumatologia alla medicina territoriale – commenta Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio CAPIRE. E’ un processo di cui il Covid-19 ha sottolineato l’importanza e spesso evidenziato l’urgente necessità, soprattutto in alcune Regioni della Penisola. I vantaggi possono essere notevoli in termini di accessibilità ai servizi e di funzionalità rispetto alle esigenze dei malati. Nella riorganizzazione della rete assistenziale territoriale è fondamentale la presenza del Reumatologo nelle case/ospedali di comunità essendo le malattie croniche reumatologiche tra le più diffuse nella popolazione, se si vuole veramente ridurre l’afflusso di malati nelle strutture ospedaliere”.
La riorganizzazione della rete ospedaliera
Ciò a cui bisogna puntare è un maggiore equilibrio tra ospedale e territorio. “La rete ospedaliera italiana va riorganizzata e il numero di posti letto dovrebbe essere adeguato anche prevedendo letti dedicati per specialità mediche come la reumatologia – prosegue Roberto Gerli, presidente della Società Italiana di Reumatologia. Ciò non esclude però il fatto che ci debba essere una riorganizzazione anche a livello del territorio con una stretta interconnessione tra queste attività ambulatoriali e l’ospedale. E’ un processo che si sta realizzando in molte branche della medicina e che riguarda anche la nostra specialità. In reumatologia, molte terapie possono essere gestite anche al di fuori della struttura ospedaliera, ma al tempo stesso il paziente non deve essere lasciato solo”.
La rete territoriali di ambulatori
Una possibile soluzione potrebbe essere la creazione di una rete territoriale di ambulatori. “Possono essere in collegamento tra loro e con la rete ospedaliera, ambulatori che permettano di dare assistenza ai nostri pazienti al proprio domicilio perchè le patologie reumatologiche sono patologie croniche e come tali vanno seguite sul territorio limitando gli accessi in ospedale alle eventuali riacutizzazioni”, aggiunge Daniela Marotto, presidente del Collegio dei Reumatologi Italiani (CReI). “Il PNRR offre una grande opportunità: creare reti territoriali, case di comunità, in cui potremo lavorare in integrazione multidisciplinare e multiprofessionale con medici di medicina generale, specialisti di altre branche, operatori della sanità e del sociale che utilizzando i sistemi digitalizzati potranno dare risposte immediate e complete”.
L’impatto della malattia sulla vita quotidiana
Nel corso del Webinar, durante il quale sono intervenuti anche gli Onorevoli Massimiliano De Toma (Membro X Commissione Attività Produttive, Commercio e Turismo della Camera), Fabiola Bologna (Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza Camera) e Rossana Boldi (Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera), si è parlato anche di alcuni aspetti pratici che le patologie reumatologiche possono avere sulla vita di chi ne soffre: “Le malattie reumatologiche comportano delle oggettive difficoltà ai pazienti – conclude Patrizia Comite, Avvocato Legale dell’Osservatorio CAPIRE di ANMAR. Sette su dieci sostengono di aver problemi a livello personale, familiare e sessuale a causa delle proprie condizioni di salute. Il Covid, i vari lockdown e più in generale il difficile momento storico che stiamo vivendo hanno ulteriormente complicato la situazione. E’ arrivata l’ora di riorganizzare l’assistenza sanitaria italiana tenendo conto delle nuove esigenze e difficoltà di milioni di malati”.
