Bambini e disabilità: reddito di fragilità per genitori e caregiver

Sono 67.000 i piccoli con problematiche complesse. Per loro la Federazione Italiana Medici Pediatri propone che ogni Asl apra uno sportello CUP dedicato e che ogni Casa di Comunità preveda un ambulatorio riservato
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Sessantasettemila piccoli bambini fragili che ogni giorno convivono con una disabilità e devono affrontare – con l’aiuto dei loro familiari e dei caregiver – difficoltà pratiche molto complesse, ancor di più negli anni della pandemia. A loro è dedicato il piano messo a punto dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp) che prevede quattro proposte concrete: reddito di fragilità per genitori e caregiver dei bambini con disabilità, formazione specifica per poter arrivare prima a una diagnosi precoce e conoscere l’intera rete assistenziale, sportello CUP dedicato in ogni Asl e ambulatorio riservato ai minori con patologie gravi in ogni Casa di Comunità, all’interno del quale i pediatri faranno da Case Manager, coinvolgendo di volta in volta le figure più indicate per la soluzione della problematica. Le proposte sono state presentate oggi al mondo politico nel corso di una conferenza stampa virtuale sul tema “La pediatria nella disabilità: scenari futuri”, ospitata dalle onorevoli Fabiola Bologna ed Emanuela Gagliardi, presso la Camera dei Deputati.

La funzione sociale dei pediatri

Non c’è dubbio che il pediatra rappresenti un punto di riferimento per le famiglie, ancor più quando il bambino presenta delle patologie croniche o fragilità: “Il rapporto di fiducia e prossimità con le famiglie – spiega Antonio D’Avino, presidente della FIMP - fa del Pediatra di Libera Scelta un riferimento sanitario, ma anche sociale. E dal nostro osservatorio, in questi anni, abbiamo registrato un impoverimento intollerabile dell’offerta assistenziale riservata agli oltre 67.000 minori fragili e a chi se ne occupa ogni giorno”.

Le lacune della medicina territoriale

La pandemia da Covid-19 ha ulteriormente allargato la forbice dell’integrazione ospedale-territorio: “I bambini - prosegue D’Avino - vengono curati nelle strutture d’eccellenza e in seguito presi in carico dal Pediatra di Famiglia, ma manca tutto il resto, dal collegamento con l’assistenza domiciliare a quello con le figure impegnate in terapie specialistiche. Manca anche una formazione specifica che ci consenta, nel corso dei Bilanci di Salute, di conoscere e riconoscere i segni di patologie rare del neurosviluppo e che ci permetta di guidare i genitori nell’analisi di anomalie psicomotorie”.

Soltanto 500 euro di indennità mensile

La Fimp si è già attivata in questo senso con il progetto “PETER PaN” (Pediatria Territoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), ma occorre un intervento strutturato all’interno del prossimo Accordo Collettivo Nazionale. “Dal punto di vista della stabilità economico-finanziaria delle famiglie coinvolte – aggiunge il presidente della Fimp - consideriamo che genitori e caregiver beneficiano di circa 500 euro di indennità mensile. Davvero nulla se si pensa al livello di benessere rispetto alla popolazione generale: il reddito annuo medio è infatti di 17.476 euro, inferiore del 7,8% alla media nazionale. I trasferimenti e le agevolazioni dello Stato non sono sufficienti a garantire condizioni di vita analoghe al resto della popolazione. Il reddito di fragilità serve a prendere atto di questa differenza e a colmarla”.

I numeri della disabilità infantile

Dalle schede di dimissione degli ospedali si evince la presenza sul territorio nazionale di circa 11.000 bambini eleggibili alle cure palliative e si stima che un bambino su 200 abbia una patologia cronica ad elevata complessità assistenziale, tra disabilità neurosensoriali e motorie. “Il 67% delle famiglie con una persona disabile - afferma Serafino Pontone Gravaldi, Coordinatore nazionale FIMP sulle Malattie Rare - non può permettersi una settimana di vacanze all'anno lontano da casa. Una casa in cui convivono spesso fratelli e sorelle sani, la cui sorte quotidiana è legata a doppio filo a quella di chi è malato. Una casa in cui resistono, senza sostegno alcuno, le relazioni all’interno della coppia e dei genitori con gli altri figli. Chiediamo che la politica territoriale si attivi per creare strutture e associazioni locali, adeguatamente preparate, alle quali le famiglie possano affidare il piccolo per qualche giorno, riprendere fiato e ripartire con nuove forze. Ci sono i finanziamenti europei, usiamoli”.

La fatica dei genitori

E poi c’è la grande fatica della gestione quotidiana (pratica, ma anche emotiva) che grava sui genitori e di cui spesso nessuno si accorge. “Le famiglie di un minore con disabilità grave sono stremate anche dalla loro invisibilità - racconta Renato Berardinelli, Segretario Nazionale Centro Ricerche Studi “Adotta un angelo” CeRS onlus. “La nostra vita è fatta di fatica e minuti contati: immaginate di dovervi occupare di tutto. E se vostro figlio è un minore, per legge non potete assentarvi neppure quando in casa entra l’assistenza domiciliare”.

Pediatria, un piano per i 67mila minori fragili e le loro famiglie

Il peso della burocrazia

Oltre al tempo di cura diretta del bambino, i genitori devono giocarsela con il ‘flipper della burocrazia’. “Talvolta - dichiara Berardinelli - siamo palline impazzite in giro per la città, tra richieste di indennità di frequenza, priorità di prenotazione, esenzioni, piani terapeutici e follow up. Senza contare le cartelle gonfie di documenti di noi genitori, tra Legge 104, incartamenti INPS e quella pensione che ci sembra davvero un miraggio. Uno sportello CUP dedicato in ogni ASL ci consentirebbe di avere più tempo per i nostri figli, invece di dedicarne così tanto alle carte bollate. Un reddito di fragilità ci farebbe sentire più normali di quanto pensiate”.

L’appoggio delle Istituzioni

Le proposte della Fimp sono state presentate al mondo politico con l’obiettivo di ottenere il loro sostegno: “Il carico di queste famiglie è enorme – dichiara Fabiola Bologna, Segretario della Commissione Affari Sociali e Sanità | Camera dei Deputati - si tratta ancora di un pilastro del welfare che spesso non trova le risposte ai bisogni della realtà quotidiana, fatta di fatica fisica e psicologica e spesso di rinuncia. Le proposte della FIMP vanno condivise, discusse e sostenute: la vita di una famiglia con un bambino ad alta complessità assistenziale prevede più visite, più tempo dedicato al coordinamento delle cure e dell’assistenza e molti costi da parte della famiglia. Inoltre, va salvaguardato il benessere psicofisico dei genitori, dei caregiver e dei fratelli e sorelle di questi bimbi. Bisogna costruire dei percorsi che ancora una volta uniscano le istituzioni con i professionisti sanitari, le Associazioni dei pazienti e le famiglie, per trovare le soluzioni per la migliore assistenza e qualità di vita”.

Una guida pratica per le famiglie

Nel corso della conferenza stampa è stato distribuito il vademecum ‘Includendo 360’, realizzato dalla FIMP, insieme alla SIPPS e alla SIP.  “Si tratta di una guida pratica per la tutela delle disabilità per le famiglie, nata con l’obiettivo di riunire le numerose e frammentate informazioni che si possono trovare in rete su un argomento così delicato”, conclude il Segretario Nazionale alle Attività Scientifiche ed Etiche FIMP e Presidente SIPPS, Giuseppe Di Mauro. “Vi trovano spazio argomenti come la sanità, l’educazione, l’istruzione, l’integrazione sociale e l’autonomia sul lavoro, senza dimenticare lo sport, la mobilità, la gestione del denaro, la tutela legale, la sfera affettiva e la sessualità. Rivolto ai genitori e al loro medico, il documento si snoda lungo un percorso che un bambino con una disabilità è chiamato ad affrontare nel corso della sua vita, dalla nascita al dopo di noi, nel tentativo di combattere e sconfiggere gli ancora troppi pregiudizi”.