Reumatologia, Anmar: “Garantire ai malati la continuità di cura”

Silvia Tonolo è stata confermata alla presidenza dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (Anmar). Insieme a lei è stato confermato l'intero consiglio direttivo. In questa intervista, racconta le priorità per i prossimi tre anni.

Presidente Tonolo, quali sono le urgenze più rilevanti da affrontare?
"Come denunciamo da tempo, in Italia non sempre viene garantita la continuità terapeutica ai malati. Assistiamo a continui cambi di trattamento che sono quasi sempre dettati da motivi economici e non scientifici. Quindi un paziente curato con uno specifico farmaco biotecnologico dopo anni si vede cambiare il piano terapeutico ed è costretto ad assumere un biosimilare. Oppure chi sta prendendo un biosimilare deve passare ad un altro biosimilare, meno costoso. È una situazione inaccettabile e che può avere conseguenze sulla salute di migliaia di persone. C'è poi il problema delle lunghe liste di attesa per visite ed esami. Infine bisogna assolutamente implementare e regolamentare la telemedicina".

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È possibile oggi migliorare l'assistenza socio-sanitaria dei malati in tutte le Regioni?
"Sì, perché finalmente il Covid-19 sta allentando la pressione sul sistema sanitario nazionale. A livello politico lo scorso marzo vi è poi stata l'approvazione di una mozione parlamentare importante sulle malattie reumatologiche. Se vogliamo però che vi sia un reale cambiamento, è necessaria una più proficua e duratura collaborazione tra i rappresentati delle Istituzioni, dei medici, dei farmacisti ospedalieri e anche dei pazienti. Ovviamente come ANMAR siamo sempre pronti e disponibili al dialogo con tutti gli altri attori coinvolti".

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In Toscana è nato il Gruppo di Lavoro in Reumatologia: quale sarà il suo compito?
"È un esempio virtuoso di collaborazione con le autorità sanitarie locali nonché la dimostrazione del ruolo importante che devono avere le associazioni di pazienti. Il Gruppo sarà l'organo deputato ad adottare linee-guida e protocolli specifici omogenei per tutelare le esigenze di salute dei pazienti con malattie croniche reumatologiche. Parteciperemo come ANMAR insieme, tra gli altri, a rappresentanti della Società Italiana di Reumatologia e del Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia".

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Quali sono le altre iniziative che ANMAR realizzerà nei prossimi mesi?
"Riteniamo fondamentale rivolgerci a tutta la cittadinanza e non solo a pazienti o caregiver. Vogliamo sempre di più far conoscere alla popolazione i nostri problemi quotidiani e per questo avvieremo nuove attività di comunicazione. È  arrivato il momento di risolvere alcuni problemi che ci trasciniamo da troppi anni, anche grazie alla nascita dell'Osservatorio CAPIRE all'interno dell'associazione".