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Nascono da una 'competenza' speciale i 30 progetti di scienza partecipata per migliorare la vita dei malati rari: quella di chi conosce molto da vicino il problema di dover convivere con una patologia che può essere invalidante e condizionare la vita di tutta la famiglia. Perché è questo il cuore del programma "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara", voluta e ideata dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell'Istituto superiore di sanità (Iss) e finanziata dal ministero della Salute. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare, un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) che colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti, quattro di queste idee/soluzioni - "Mano Moka", "Stomycraft", "Like your Home", "RadioAidel22" - sono presentate oggi nel corso di un convegno, co-organizzato dal Cnmr e da Uniamo - Federazione italiana malattie rare.
Partire dai bisogni
Il progetto "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare" si pone l'obiettivo di far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno. È rivolto a cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni con l'idea di contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie. "La piattaforma su cui vengono condivisi i progetti di scienza partecipata innesca un circolo virtuoso tra cittadini e istituzioni - afferma Silvio Brusaferro, presidente dell'Iss. "L'iniziativa sottolinea come i pazienti rari siano preziosi per l'apporto di conoscenza dei loro bisogni speciali senza il quale è molto difficile promuovere la qualità di vita e il benessere, essenziali per l'efficacia delle terapie disponibili".
L'impulso del nuovo Piano nazionale malattie rare
A sottolineare l'importanza di questa iniziativa anche Sergio Iavicoli, direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute: "Il progetto Scienza partecipata - dichiara - offre non solo soluzioni pratiche, ma va nella direzione di un allargamento dei cittadini chiamati a contribuire tutti insieme a migliorare la vita dei malati rari e dei loro caregiver, è l'invito a entrare in contatto con la loro comunità, rappresenta la prossimità delle istituzioni. E fa parte di un impegno di lungo corso della Direzione generale per migliorare la comunicazione, cioè la relazione e la vicinanza con i malati rari a cui darà nuovo impulso anche il nuovo Piano nazionale delle malattie rare".
La scienza per tutti
Alcune delle idee sono già realizzate, altre solo pensate, ma tutte hanno passato il vaglio del Comitato scientifico multidisciplinare. "TuttI i progetti - dichiara Marco Silano, Direttore facente funzione del Cnmr - sono rigorosamente senza copyright, disponibili su un sito ad hoc - www.scienzapartecipata.it - per chi voglia usufruire di un determinato ausilio perché persona con la medesima o simile disabilità e di chi, pubblico o privato, voglia e possa farne un prototipo a servizio di tanti".
Soluzioni per la vita quotidiana
Proprio perché i progetti nascono dalle esigenze dei pazienti e dei loro caregiver, non riguardano l'area terapeutica per la quale serve una specifica competenza medico-scientifica. "I progetti di scienza partecipata- afferma Domenica Taruscio, già Direttore del Cnmr e ideatrice del progetto - riguarda strategie pratiche, frutto della conoscenza diretta dei bisogni dei pazienti. E proprio per questo, messe a punto dai pazienti stessi, dai loro caregiver, da chi insomma sta loro vicino, per agevolarne e migliorarne la qualità della vita quotidiana. D'altra parte, nel mondo dei 'rari', che ben conosco, è così da sempre, perché la poca frequenza delle patologie penalizza non solo la ricerca in campo farmacologico, ma anche tutti gli altri spazi di vita: dai ritardi nella diagnosi ai costi di cure che sono spesso elevati; dai disagi sociali che spesso generano emarginazione e solitudine alle scarse informazioni disponibili".
Un laboratorio di pratica
"Noi malati rari insieme riempiremmo 25 volte lo stadio San Siro". Recita così lo slogan della campagna di Uniamo per dire in modo più coinvolgente che in Italia i malati rari sono quasi 2.000.000 di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni. "Riuscire a migliorare, con piccoli accorgimenti quotidiani, la vita delle persone con malattia rara è fondamentale", afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, con cui l'Iss collabora da tempo in molte iniziative di sensibilizzazione, formazione e informazione nel campo delle malattie rare. "Se da un lato, infatti, il nostro impegno come Federazione è agire a livello legislativo per cambiare le leggi in senso favorevole alla nostra comunità, dall'altro non possiamo prescindere dal pensare a quello che può cambiare ora e concretamente la qualità di vita, in attesa dei percorsi burocratici. I progetti di scienza partecipata sono un bellissimo laboratorio di pratica, in buona parte attuabili con pochi euro o con minimi cambiamenti organizzativi".
Una radio per amica
A valutare i progetti arrivati è stato un comitato scientifico presieduto da Ketty Vaccaro, responsabile area salute dei Fondazione Censis: "Attraverso tutte le proposte molto articolate che ci sono arrivate, abbiamo percepito come in uno specchio i bisogni dei malati rari e abbiamo scoperto quello che sono riusciti a fare da soli per superare le loro difficoltà. E' emerso un bisogno profondo di conoscenza e informazione come del resto è sempre emerso dai sondaggio che come Censis realizziamo sullo stato di salute del paese. Abbiamo ricevuto progetti di App ma anche libri di ricette che prevedono il contributo di nutrizionisti e chef, videogiochi per bambini e in tutti c'è sempre un riferimento alla patologia e alla sua conoscenza. L'altro bisogno emerso dai progetti è quello di superare i limiti delle patologie attraverso l'accesso alla 'normalità' per poter fare cose che noi tutti diamo per scontato nella vita di tutti i giorni". Tutti i progetti sono visibili sul sito Progetti | #rarinsieme (scienzapartecipata.it). I quattro progetti presentati nel corso del convegno danno subito l'idea del concetto di scienza partecipata. RadioAIdel22, nato dall'Associazione Associazione AIdel22 APS, attraverso il linguaggio universale della musica rende protagonisti ragazzi e ragazze e giovani adulti attraverso programmi radiofonici con dirette quotidiane.
Quando stringere una moka costa fatica
Un altro progetto è Una Mano moka ideato per tutti coloro che hanno una sola mano o una mano con ridotta funzionalità. Per queste persone diventa impossibile il gesto quotidiano dello stringere la moka per prepararsi in autonomia il caffè. Grazie alla collaborazione fra una cittadina con questo problema e un falegname, è stato realizzato un "incastro ad hoc" in legno in cui viene alloggiata la base della moka.
Star bene anche in vacanza
C'è anche chi ha pensato alle esigenze legate al lavoro. Nasce così Like your Home, un modello di inserimento socio-lavorativo che agevola l'accessibilità nel settore turistico. È la prima rete di ospitalità extralberghiera gestita da persone con disabilità o con esigenze specifiche. Le persone possono diventare imprenditori nell'ospitalità trasformando le loro case in strutture di ricezione turistica. "Like your Home" consente quindi al turista con la stessa disabilità o esigenza specifica del gestore di avere a disposizione ciò che gli serve anche durante i periodi di vacanza.
Un videogioco per i pazienti stomizzati
Parlare e spiegare cosa significa la gestione del sacchetto nei pazienti stomizzati e incontinenti non è mai semplice e a maggior ragione per i bambini. Nasce da questa consapevolezza Stomycraft, un videogioco che spiega questi argomenti in modo ludico con una personalizzazione del più famoso Minecraft. Una simulazione, attraverso le tecniche di gamification, di situazioni reali per migliorare il livello di consapevolezza e di accettazione dei pazienti, snellire così l'assistenza, coltivare il rapporto di fiducia tra bambino e caregiver che possono giocare insieme e favorire la socializzazione.
Il linguaggio dell'arte per le malattie rare
Non solo scienza: di malattie rare si può parlare anche attraverso l'arte in tutte le sue forme. Proprio per questo 15 anni fa è stato ideato il Concorso letterario, artistico e musicale 'Il Volo di Pegaso' le cui opere, quest'anno, sono ispirate al tema della pace. Il Concorso, che si inserisce nel contesto del Laboratorio di Health Humanities del Cnmr, è ideato e promosso dal Cnmr con il duplice obiettivo di offrire spazi espressivi a persone con patologie rare, ai loro familiari, ai professionisti sanitari, nonché a tutti i cittadini, e di diffondere, anche così, conoscenza e consapevolezza. L'arte è anche la formula della terza edizione della campagna di comunicazione "#TheRAREside - Storie ai confini della rarità" dell'Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio dell'Alleanza Malattie Rare. Attraverso 5 video-storie si narra la vita delle persone: non più 'esseri speciali' ma individui animati da sogni, bisogni e interessi comuni, per abbattere le barriere tra il 'noi' e il 'loro'. Clara, Valentina, Mattia, Sara e Samuele: sono i nomi dei protagonisti di #TheRAREside 3 che, attraverso le loro vite, porteranno gli spettatori a discutere di diagnosi, futuro, lavoro, viaggi, mobilità, animali e impatto delle terapie sulla routine quotidiana.
