Sanità, l'Italia acceleri su raccolta e integrazione dei dati

Sanità, l'Italia acceleri su raccolta e integrazione dei dati
I dati sanitari sono il futuro, ma servono strutture e tecnologie dedicate. Lo hanno ribadito gli esperti riuniti oggi per la presentazione del del libro bianco “I dati. Il futuro della sanità. Strumenti per una reale innovazione”
2 minuti di lettura

COSA hanno in comune il fascicolo elettronico, la ricetta elettronica e il green pass? Sono tutti strumenti digitali e tutti contengono dei dati sanitari. Ma se alcuni hanno avuto strada facile e relativamente veloce – basti pensare a quanto la pandemia abbia facilitato l'implementazione del green pass – altri hanno sofferto di criticità ancora lungi dall'essere superate. Come il fascicolo sanitario elettronico, strumento che ancora stenta a diventare trasportabile e universale. Eppure è da qui, dai casi di “successo” ma ancor più dalle criticità, che bisogna partire per immaginare il futuro della sanità. È questo il messaggio che è emerso durante la presentazione del libro bianco “I dati. Il futuro della sanità. Strumenti per una reale innovazione”, realizzato da Fondazione Roche in collaborazione con Edra, presentato oggi a Roma.

Dati sanitari: tanti, in tante forme

Che il futuro della sanità abbia a che fare con i dati non c'è dubbio. In realtà, a ben vedere, anche il presente è governato dai dati: in ambito clinico da anni le terapie contro alcuni tipi di tumori si basano sulla caratterizzazione molecolare della malattia, ha ricordato Paolo Marchetti, direttore scientifico di Fmp - Fondazione medicina personalizzata. Ma sono dati utili anche quelli che non riguardano direttamente la clinica, basti pensare a quelli relativi alle liste di attesa, che molto possono dire sulle performance del sistema sanitario, ma anche sulle richieste che vengono rivolte a un determinato centro piuttosto che altrove e che potrebbero servire a leggere l'affidabilità delle prestazioni che vengono erogate, ha invece ricordato Carlo Stagnaro, direttore Ricerche e studi dell'Istituto Bruno Leoni. Utili sono stati anche i dati raccolti durante la pandemia da parte dei farmacisti relativi ai tamponi effettuati, che hanno aiutato a seguire l'andamento della pandemia, come ha ricordato Andrea Mandelli, presidente Fofi (Federazione ordini farmacisti italiani).

 

Mancano sistemi di raccolta ed elaborazione standardizzati

I dati dunque ci sono, anche se potrebbero diventare di più, certo. Pensiamo per esempio alla possibilità di accedere facilmente a tutte le terapie seguite dai pazienti in contemporanea, per ottimizzare i vari piani terapeutici. Lo sforzo che deve essere fatto riguarda il modo in cui vengono raccolti, integrati, utilizzati. “Perché se da una parte è chiaro che il futuro è basato sul digitale, dall'altra è anche chiaro che l'Europa, e ancor più l'Italia, sono in ritardo da un punto di vista regolatorio, strutturale, culturale e finanziario”, ha commentato Walter Ricciardi, professore di Igiene e sanità pubblica presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore e Chair Mission Board for Cancer della Commissione Europea: “Stiamo facendo ora un tentativo di colmare questo gap con il Pnrr, non solo in ambito sanitario, ma sarà una corsa ad ostacoli. Manca un programma standardizzato, non solo tra le diverse regioni, ma anche all'interno delle stesse”.

Che il problema sia strutturale, che manchi integrazione nei sistemi di trasferimento dei dati sanitari, lo hanno ribadito diversi degli esperti riuniti oggi a Roma. Aggiungendo che questo sia anche il momento più adeguato per agire, dopo la pandemia, con l'occasione del Pnrr e con lo stimolo che arriva dall'Europa, dopo l'approvazione del Data governance act e l'avvio della fase attuativa del Regolamento 536/2014 sulle sperimentazioni cliniche, scrive nel libro bianco l'avvocato Guido Scorza, componente del collegio del garante per la protezione dei dati personali.
Serve però cambiare il modo in cui pensiamo ai dati sanitari: “Non sono il nuovo petrolio, non sono una commodity che si può acquistare”, ha ricordato Alfonso Fuggeta, direttore scientifico del Cefriel, centro di innovazione digitale del Politecnico di Milano. “Abbiamo bisogno di tecnologie, processi, standard di raccolta e competenze, regolamentati e istituzionalizzati. Integrare i dati, elaborarli, e farli funzionare, per creare conoscenza, è una responsabilità verso il paese. Da quanto parliamo di fascicolo elettronico sanitario unificato? Non avere un sistema integrato non è un caso, ma una mancanza”.