L'8 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata contro il Tumore Ovarico, e 140 associazioni di 50 paesi che aderiscono alla World Ovarian Cancer Coalition, tra cui il nostro, sono impegnate a sensibilizzare le donne e far conoscere a tutte una malattia di cui oggi si parla ancora poco, ma che rappresenta una delle prime 5 cause di morte per cancro tra le donne tra i 50 e i 69 anni.
Un murales di coriandoli
Al centro di tutte le iniziative c'è 'Dot Wall', il grande murales sul tumore ovarico in costruzione sul sito della World Ovarian Cancer Coalition: tutte le donne del mondo, e i loro amici e parenti, possono andare sul sito, e cliccando sul pulsante "joint the wall', potranno dipingere il proprio coriandolo colorato fino a ottenere, tutti insieme, un grande affresco, simbolo della malattia. Ogni coriandolo rappresenterà una persona coinvolta nella lotta al tumore ovarico. Sempre la World Ovarian Cancer Coalition chiama a raccolta tutte le donne, la comunità scientifica, le istituzioni a testimoniare il loro impegno con l'hashtag #PowerfulTogether.
Sopravvivenza in aumento
In Italia convivono con una diagnosi di carcinoma ovarico 49.800 donne e 5.200 sono quelle che si ammalano ogni anno, la sopravvivenza di queste pazienti a 5 anni è del 40%. Una percentuale bassa, ma che non deve essere interpretata come una sconfitta: "Tutt'altro, è piuttosto una conquista", dice Domenica Lorusso, professore associato di ostetricia e ginecologia all'Università cattolica di Roma e responsabile della Ricerca Clinica della Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS: "Non dobbiamo dimenticare che parliamo di una forma di tumore senza test di screening o strumenti di prevenzione (come il pap test per il tumore dell'utero o la mammografia per il tumore al seno, ndr.). E che non ha sintomi specifici di esordio: i segnali di malattia, per esempio gonfiore o dolore addominale, necessita? di urinare spesso, stipsi o difficolta? digestive, si possono confondere con disturbi molto comuni. Ecco, tutto questo implica che nell'80% dei casi la diagnosi di carcinoma ovarico arriva quando la malattia è in fase avanzata, al 3° o 4° stadio, peggiorando la prognosi. Per questo le donne devono cogliere i segnali e se sono persistenti devono parlarne a un medico. Dedicare un giorno alla malattia aumenta la conoscenza. E aumentare la conoscenza aumenta la possibilità di diagnosi tempestiva. Che può salvare la vita".
Una genetica differente e farmaci mirati
In attesa di riuscire ad aumentare la quota di guarigione delle donne con cancro dell'ovaio, possiamo però allungare la loro vita. "E questo grazie alla chirurgia, alla medicina, ma soprattutto grazie al fatto che oggi sappiamo molto di più del profilo molecolare di questo tumore", spiega l'oncologa: "Sappiamo che non è un solo tumore, ma tanti diversi, con una genetica diversa. Sappiamo che il 30% di tutti i tumori ovarici sono legati ad alterazioni dei geni BRCA1/2, e il 20% ad anomalie di altri geni di riparazione del DNA, diversi da BRCA, e sono i tumori con deficit di HRD. Riconoscere la natura molecolare di questi tumori significa che possiamo curarli con farmaci mirati, farmaci che abbiamo già a disposizione, i parp-inibitori".
Per questo è importante che le pazienti non solo sappiano di più della malattia, ma che vengano curate nei centri di riferimento dove il volume dei carcinomi ovarici è elevato, dove oltre a bravi chirurghi operi un insieme di esperti: l'oncologo medico, il biologo molecolare, il patologo dedicato, lo psicologo, le infermiere dedicate. "Tutte queste figure - sottolinea l'esperta - fanno la differenza e accompagnando e sostenendo le pazienti durante un percorso articolato che dura almeno 5 anni".
Una campagna di crowdfunding per la app Pink Trainer
Accompagnare e sostenere le donne con carcinoma ovarico, farlo a tutto tondo nel loro percorso di cura va fatto, e si può fare anche con una app. Ci ha pensato il Policlinico S. Orsola di Bologna che ha sviluppato Pink Trainer, un'applicazione per tutti gli smartphone che consente alle pazienti di comunicare in modo interattivo con i medici e gli esperti che le seguono. Pink Trainer, questo il nome, permette di monitorare da remoto gli effetti delle cure e fornisce anche un piano di attività fisica e nutrizione personalizzato, ad hoc per le singole pazienti. Per permettere a 70 pazienti della Ginecologia Oncologica del S. Orsola di testare questo strumento di digital health oncologico, Loto Onlus ha attivato la campagna di crowdfunding (sulla piattaforma IdeaGinger "Il benessere a portata di click: l'innovazione in corsia!"). Lo scopo della raccolta fondi è raccogliere almeno 5mila euro: raggiunta questa cifra la Fondazione triplicherà la somma fino a 15mila euro per arrivare così a 20mila euro, il costo totale dell'iniziativa. "Rendere operativo e diffondere questo strumento sarebbe un traguardo importantissimo per le pazienti affette da neoplasie ginecologiche", spiega Pierandrea De Iaco, direttore della Ginecologia Oncologica del Policlinico S. Orsola: "Oncologi, chirurghi, ma anche nutrizionisti, psicologi, fisioterapisti e laureati in scienze motorie sarebbero costantemente in contatto con le donne in cura e potrebbero guidarle giorno per giorno con indicazioni ad hoc. In particolare consigli nutrizionali e attività fisica mirata sono alleati importanti nella preparazione e nel recupero dagli interventi chirurgici oncologici. In questo modo avremmo la possibilità di ottenere il massimo dalle nostre terapie".
Appuntamento su Fb per parlare di studi clinici
Acto Onlus, Alleanza contro il tumore ovarico, per la giornata mondiale edizione 2021 ha organizzato una serie di iniziative da nord a sud e, l'8 maggio alle 15.30 una diretta FB sulla malattia, alla quale parteciperanno clinici e ricercatori. Il seminario on-line è aperto alle pazienti, ai loro familiari e al grande pubblico. Il tema è l'importanza degli studi clinici. Con questi eventi Acto intende non solo celebrare il giornata, ma anche promuovere uno dei 6 obiettivi della Carta Universale del Tumore Ovarico presentata dalla World Ovarian Cancer Coalition, che riconosce nella partecipazione delle pazienti agli studi clinici una priorità globale.