Leucemia linfatica cronica: per i pazienti un futuro da vivere nonostante la malattia

Oggi, grazie a terapie sempre più efficaci, si può convivere a lungo con la malattia. Al via una campagna di sensibilizzazione
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Guardare al futuro con fiducia, senza scoraggiarsi al pensiero che proprio a te sia toccata in sorte una malattia come la leucemia linfatica cronica. Oggi è possibile perché grazie ai progressi fatti, la malattia si può cronicizzare e allora essere proiettati al domani diventa una questione di punti di vista: vedere il bicchiere mezzo vuoto o mezzo pieno e soprattutto scegliere di vivere bene il presente. Per aiutare i pazienti colpiti dalla forma di leucemia più frequente a capire che la cronicità rappresenta un'occasione positiva per gestire a lungo termine la malattia, parte oggi la campagna nazionale "La leucemia linfatica cronica nella mia vita, un futuro da vivere" realizzata con il sostegno di AstraZeneca e il patrocinio di Ail (Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma).

Un futuro da vivere

Il progetto prevede una sezione dedicata all'interno del sito Ail con un video emozionale, podcast in 3 puntate con le voci dei pazienti e dei loro caregiver, quattro video interviste con clinici e un instant book, risorse pensate per supportare i pazienti e i loro familiari nella corretta lettura del concetto di cronicità e nella convivenza con la malattia. "Questa campagna - spiega Sergio Amadori, presidente nazionale Ail - vuole favorire una nuova narrativa di questa patologia del sangue, basata su una rivalutazione in chiave positiva del concetto di cronicità, che non è una condanna ma un'opportunità per gestire a lungo termine la patologia. Il progetto si articola in un percorso motivante e interattivo per aiutare i pazienti nella corretta accettazione della diagnosi e per supportarli nella convivenza con la malattia. Le informazioni rilasciate dagli esperti a partire dalle domande dei pazienti saranno raccolte in un instant book che valorizzerà e consoliderà i risultati della campagna, un compagno di viaggio per rassicurare i pazienti e vincere il senso di disorientamento e solitudine". L'instant book sarà diffuso in formato digitale attraverso il sito di Ail e in versione cartacea nelle sezioni locali dell'Associazione.

Leucemia linfatica cronica: il 50% dei pazienti non ha sintomi

Che cos'è la leucemia linfatica cronica

Questa neoplasia del sistema linfatico è caratterizzata da un accumulo di linfociti B nel sangue periferico, nel midollo osseo e negli organi linfatici (linfonodi e milza). "Ha un andamento clinico molto eterogeneo - spiega Francesca Mauro, professore associato Istituto di Ematologia, Sapienza Università di Roma. "La maggioranza dei pazienti non presenta sintomi, arriva alla diagnosi in seguito a controlli eseguiti per altri motivi e rimane stabile per anni senza necessità di terapia. In questi casi adottiamo la strategia di 'watch and wait', cioè 'osserva e attendi', nella quale il medico monitora l'andamento della malattia".

La leucemia linfatica cronica è tipica dell'età più avanzata: "Il 40% delle diagnosi è effettuato oltre i 75 anni e solo il 15% entro i 50 - sottolinea Sergio Amadori. "L'età media alla diagnosi è di circa 70 anni. Nella gran parte dei casi la malattia progredisce lentamente e, nei pazienti più anziani, over 75, può essere difficile riscontrare una differenza dell'aspettativa di vita rispetto alla popolazione generale".

Malati ma non curati subito

Per i pazienti può essere difficile accettare che alla diagnosi di leucemia non seguano trattamenti. Può sembrargli quasi una condanna alla non guarigione. "In realtà - prosegue Mauro - alcuni studi clinici che in passato hanno cercato di valutare l'impatto di una terapia anticipatoria sulla sopravvivenza globale non hanno dimostrato un vantaggio nei pazienti affetti da questa forma di malattia. È importante spiegare al paziente che la terapia spesso non serve sin dal momento della diagnosi e che sarà inserita solo e se la malattia nel tempo diventerà clinicamente più importante".

L'arte della pazienza

Quindi, il paziente deve comprendere che conviene attendere e che l'attesa non rappresenta una perdita di tempo, ma un tempo libero da trattamenti in cui la qualità di vita e di relazione è meglio conservata. "Va anche ricordato - aggiunge Mauro - che alcuni pazienti hanno bisogno di cure anche dopo anni e che alcuni hanno una malattia stabile che non richiederà mai trattamento. Quindi, in moltissimi casi, possiamo dare al paziente la notizia che condurrà una vita normale, senza bisogno di interventi farmacologici anche per molto tempo. In base agli esami che vengono eseguiti nei centri ematologici specializzati, sono valutate alcune caratteristiche biologiche delle cellule leucemiche che permettono di prevedere come si comporterà la malattia nel tempo ed anche quale è il trattamento più appropriato".

Proprio per questo il supporto psicologico è fondamentale. "In Ail abbiamo l'unità specifica che periodicamente realizza dei programmi con specialisti della malattia ma soprattutto c'è una fase di ascolto dei bisogni dei pazienti e dei loro familiari. La figura dello psico-oncologo è fondamnetale e lo è acnhe quella deo volontari per i quali noi abbiamo avviato da circa un anno e mezzo una scuola di formazione", precisa Amadori.

I segni della leucemia linfatica cronica

La persona con leucemia linfatica cronica oggi può mantenere le sue abitudini di vita, le relazioni con la famiglia, con gli amici e la carriera professionale e, soprattutto, può guardare al futuro con progettualità. "C'è una minoranza di pazienti - afferma Antonio Cuneo, direttore Unità Operativa Ematologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara - che sviluppa precocemente sintomi e presenta una malattia progressiva. I segni, di solito, sono rappresentati da ingrossamento dei linfonodi, anemia e piastrinopenia con febbre, sensazione di affaticamento e perdita di peso e, quando sono presenti, indicano l'opportunità di iniziare la terapia".

Le terapie disponibili

Come si può trattare oggi questa patologia? Vista la complessità della malattia, la strategia terapeutica viene valutata in relazione a fattori come: età e condizioni del paziente, valutazione del rischio della malattia e delle sue caratteristiche biologiche. In generale, le attuali terapie di riferimento utilizzano una combinazione di farmaci e anticorpi monoclonali.

"La tradizionale immuno-chemioterapia è ancora efficace ma solo in alcuni casi", risponde Cuneo. "La revisione delle linee guida europee però ha ridotto i pazienti candidabili a questo approccio, per cui le terapie mirate sono destinate a diventare sempre più lo standard di cura, garantendo un'efficacia ed una tollerabilità molto elevate, fondamentali per questi pazienti 'cronici'. Pertanto, anche le persone che presentano sintomi e che, quindi, richiedono un trattamento oggi possono condurre una vita normale grazie alle terapie innovative, che devono essere effettuate nei centri specializzati di ematologia".

Lo scenario delle prossime terapie

Negli ultimi anni lo scenario delle terapie si è modificato con l'avvento dei farmaci biologici. Alcuni di questi agiscono sulla catena di trasferimento del segnale all'interno della cellula. Altri agiscono inducendo la cellula malata ad andare incontro a una sorta di suicidio programmato. Le sperimentazioni cliniche su queste molecole sono ancora in corso e in fase più o meno avanzata di sviluppo.