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Per una donna che ha ormai 'archiviato' le terapie oncologiche e finalmente può tirare un sospiro di sollievo che le restituisce la vita in sospeso dalla diagnosi alla guarigione, scoprire di avere una metastasi è uno schianto che lascia senza fiato e parole. Eppure, oggi non c'è motivo - o almeno non sempre - per considerare la comparsa di metastasi come la fine dei giochi. Con cautela ma tanta fiducia, si può continuare a sperare di farcela. Lo dicono i numeri: oggi il 30% delle pazienti è vivo a cinque anni dalla diagnosi. A queste donne che devono vedersela con la ricomparsa della malattia, è dedicata la Giornata nazionale dedicata al Tumore Metastatico della mammella, che si celebra oggi e che è stata indetta l'anno scorso su richiesta di quattro associazioni: Andos Onlus (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), Europa Donna Italia, Favo (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e IncontraDonna Onlus.
I numeri che fanno pensare positivo
Gli organi dove più frequentemente sono diagnosticate le metastasi del tumore al seno sono le ossa, i polmoni, la pleura, la pelle, il fegato e, più raramente, il cervello. Nel 2020, in Italia, sono state stimate quasi 55mila nuove diagnosi di cancro del seno, il 7% è metastatico all'esordio e si stima che circa il 20% sviluppi metastasi nei 5 anni successivi alla diagnosi. Ma le metastasi si possono formare anche a distanza di un ventennio. E' spiazzante ma bisogna orientare lo sguardo su altri numeri: oggi in Italia vivono più di 37mila persone con tumore della mammella metastatico, una cifra in costante aumento grazie alle nuove terapie che consentono, in molti casi, di cronicizzare la malattia. Il 30% di questi pazienti (la neoplasia può colpire anche una minima percentuale di uomini) oggi è vivo a 5 anni dalla diagnosi.
Le varie forme delle metastasi
Lo scenario della malattia metastatica in questi anni è cambiato grazie alla disponibilità di farmaci che riescono a controllarla a lungo nel tempo. "Da tempo - spiega Paolo Marchetti, direttore Oncologia Medica B del Policlinico Umberto I di Roma e ordinario di Oncologia all'Università La Sapienza - siamo sempre più in grado di guarire la malattia micrometastatica, grazie al trattamento adiuvante post-operatorio. Questa forma presenta agglomerati di cellule tumorali metastatiche molto piccoli, che vengono eliminati con le terapie". Altra forma è quella oligometastatica, in cui le lesioni metastatiche sono limitate per numero e sede. Una percentuale significativa di questi casi può essere condotta a guarigione grazie alle terapie mirate, all'immunoterapia, ai farmaci veicolati sulle cellule tumorali attraverso anticorpi che riescono a superare i meccanismi di resistenza alla terapia ormonale e all'integrazione e personalizzazione dei diversi approcci. "Nella malattia metastatica diffusa - prosegue Marchetti - riusciamo a ottenere remissioni prolungate, per cui per molte donne si può parlare di cronicizzazione con una buona qualità di vita. Non è raro trovare pazienti vive anche oltre 10 anni dalla diagnosi".
Come migliorare ancora
I risultati ottenuti fino ad ora sono molto importanti ma possono essere migliorati superando gli ostacoli ancora presenti nell'assistenza. In particolare, le quattro associazioni chiedono che in tutti i centri vengano applicati percorsi dedicati per garantire omogeneità e continuità di servizi, che venga garantita la discussione multidisciplinare anche dei casi metastatici e che siano fatti tutti gli sforzi per favorire il loro arruolamento in breve tempo negli studi clinici e il rapido accesso alle terapie innovative. "E' fondamentale - prosegue Marchetti - che la valutazione della neoplasia metastatica avvenga da parte di gruppi multidisciplinari. La ricchezza della discussione a più voci e la complementarietà dei saperi serve anche in questa fase e può favorire l'inserimento negli studi clinici. Ci auguriamo inoltre che l'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) consenta quanto prima ai gruppi multidisciplinari di accedere al Registro nazionale delle sperimentazioni cliniche, in questo modo i tempi di arruolamento negli studi possono ridursi a pochi mesi invece degli attuali 2-3 anni".
Le richieste delle associazioni
Dopo aver ottenuto con uno sforzo congiunto l'istituzione della Giornata Nazionale, oggi le quattro associazioni chiedono di più: "Vogliamo tutelare i diritti delle pazienti con carcinoma mammario avanzato - afferma Adriana Bonifacino, presidente IncontraDonna Onlus. Innanzitutto, chiediamo percorsi dedicati, diversi da quelli previsti per le donne che non presentano la forma avanzata. Finora, in troppi casi, questa richiesta è rimasta solo sulla carta e vanno ridotti i tempi di approvazione delle nuove terapie, che talvolta raggiungono i due anni. Le donne con carcinoma metastatico non possono aspettare".
Le campagne di sensibilizzazione
Proprio per sensibilizzare i cittadini IncontraDonna sta realizzando la campagna 'Sono una Donna con Carcinoma #metastabile' che prevede infografiche, una forte campagna social, un ciclo di tre webinar con esperti della comunità scientifica e un questionario sulla percezione del tema 'metastatico'. "Dal sondaggio condotto su 583 donne con tumore al seno - spiega Bonifacino - è emerso il miglioramento del livello di consapevolezza: prima dei 3 webinar il 69% conosceva l'esatto significato del termine metastatico, il 49% era consapevole che la malattia in questa fase è curabile e il 76% sapeva che l'espressione 'il tumore si è cronicizzato' significa che è diventato stabile. Dopo i 3 webinar, queste percentuali sono passate, rispettivamente, all'87%, al 90% e all'87%. Inoltre, a ottobre la campagna #metastabile' continuerà con un flash mob presso l'Idi Irccs di Roma per informare tutta la popolazione".
Portare le informazioni sul territorio
Tante anche le iniziative portate avanti da Europa Donna Italia, il movimento che da oltre 20 anni è impegnato a sostenere i diritti delle pazienti con tumore al seno e le donne in generale per ottenere migliori e più equi accessi dalla prevenzione alla cura su tutto il territorio. "L'istituzione formale della Giornata Nazionale non rappresenta un punto di arrivo bensì un punto di partenza, affinché le Istituzioni prendano coscienza delle specificità di questo tipo di cancro e si assumano l'impegno di individuare l'approccio di politica sanitaria più adeguato", dichiara Rosanna D'Antona, presidente Europa Donna Italia. "Quest'anno 85 delle nostre 174 associazioni hanno organizzato qualcosa come 175 eventi in 18 Regioni e in 123 città: eventi scientifici, sportivi, di intrattenimento, informativi e illuminazioni, a cui partecipano pazienti, clinici, cittadini, media e autorità locali. A fianco di queste attività, abbiamo previsto numerosi incontri istituzionali con gli Assessori regionali per far passare le richieste dei 7 punti del nostro manifesto a livello territoriale". Nel documento, oltre ai percorsi specifici, all'accesso rapido ai farmaci innovativi, ai team multidisciplinari e all'informazione sugli studi clinici, Europa Donna Italia chiede anche l'assistenza dello psiconcologo, l'accesso agevolato agli esami per i frequenti controlli diagnostici e l'accertamento dell'invalidità civile in tempi brevi. Il tutto per migliorare la qualità di cura e di vita di queste pazienti. "Inoltre - aggiunge D'Antona - l'edizione aggiornata del 2020 dei requisiti Eusoma per i centri di senologia indica che devono includere almeno 25 pazienti con tumore metastatico del seno all'anno. Sarebbe quindi auspicabile un aggiornamento in tal senso anche delle linee di indirizzo nazionali".
Garantire assistenza anche dopo le cure
Oggi le terapie sono in grado di prolungare la sopravvivenza, stabilizzare la malattia metastatica, diminuire o ritardare la comparsa dei sintomi, assicurando una buona qualità della vita, le associazioni lanciano un messaggio universale a favore delle donne con cancro del seno metastatico che, quando escono dal centro oncologico, spesso sono lasciate sole e si trovano a gestire piccoli e grandi disturbi come spossatezza, nervosismo e mancanza di appetito, senza supporti a livello territoriale. "Va realizzata una nuova assistenza per le pazienti oncologiche croniche. La loro presa in carico oggi avviene su base ambulatoriale. Ma non basta. Deve essere potenziata la medicina del territorio e, come ci ha dimostrato l'esperienza della pandemia, la telemedicina e il monitoraggio da remoto possono diventare strumenti molto utili ma devono necessariamente essere collegati al centro di senologia di riferimento della paziente", spiega Flori Degrassi, presidente Andos Onlus.
I diritti delle pazienti metastatiche
Una paziente è, però, prima di tutto una persona che spesso lavora, nonostante la malattia. "I pazienti metastatici sono cittadini che, con opportuni strumenti, come il part time temporaneo o lo smart working, possono continuare a offrire il loro contributo alla vita professionale e famigliare - sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo ricordando che lei stessa è una paziente metastatica da 28 anni e può quindi testimoniare quanto la medicina può fare. "Con l'indagine sui costi sociali e l'impatto del cancro sui malati, pubblicata nei Rapporti dell'Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici abbiamo quantificato i costi sociali che gravano sui malati di tutti i tumori in Italia: ai 16 miliardi di euro spesi dallo Stato si aggiungono i 5 miliardi in carico direttamente al malato". Si tratta di costi diretti (spese per gli spostamenti per motivi di cura, medicinali non rimborsati, assistenza alla persona, badanti) e indiretti (diminuzione del reddito lavorativo e modifica della capacità di spesa delle famiglie) che determinano un impoverimento dei malati oncologici, maggiore e quindi più grave nel caso di donne con tumore metastatico.
Lavoro e reddito con il tumore metastatico
Solo il 55% dei pazienti riesce a mantenere il reddito lavorativo, ma nel caso delle donne con tumore alla mammella metastatico la percentuale scende al 44% e nel 24% dei casi il rapporto di lavoro si interrompe. "In questi anni - prosegue Iannelli - abbiamo raggiunto traguardi importanti per migliorare l'inclusione lavorativa: dalla norma che riconosce al malato il diritto di passare dal tempo pieno a quello parziale durante le cure e di tornare al normale orario di lavoro dopo le terapie, al provvedimento che riduce a 15 giorni il tempo per l'accertamento dell'invalidità e dell'handicap causati dalla malattia oncologica, all'esenzione dalle fasce di reperibilità in malattia, fino al cosiddetto lavoro agile. In realtà, resta ancora molta strada da percorrere". E' sufficiente? "Servono norme specifiche - risponde Iannelli - per tutelare i lavoratori oncologici ed è per questo che stiamo fattivamente lavorando con la Commissione Lavoro della Camera alla quale, in occasione dell'audizione cui Favo è stata invitata, abbiamo fornito elementi per integrare le previsioni normative contenute nei 5 disegni di legge attualmente in discussione riguardanti le norme per la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche. Sono maturi i tempi per una revisione ed un riordino complessivo degli strumenti di tutela del lavoro pensati in un'ottica di centralità delle esigenze di conciliazione dei tempi di cura o di assistenza nel caso del caregiver lavoratore e di lavoro".
Più investimenti per la salute
Ad ascoltare le istanze delle associazioni di pazienti nel corso della conferenza stampa c'era anche il Ministro della Salute, Roberto Speranza: "E' necessario mantenere un faro acceso sul tumore metastatico della mammella e più in generale sulla prevenzione oncologica per tutta la popolazione. Veniamo da mesi difficilissimi in cui il Covid è stato il cuore del nostro impegno quotidiano e non poteva essere diversamente per la fase di emergenza che abbiamo affrontato. Ora siamo in una fase diversa e questo può consentirci di guardare con altra determinazione a tutte le altre questioni aperte". Il Ministro ha ribadito che non siamo ancora fuori dalla pandemia ma grazie ai vaccini siamo a buon punto: "Avere uno scudo anti-Covid forte - ha detto Speranza - ci permette di poter guardare con maggior determinazione a tutto il resto del mondo-salute e in particolare alle questioni più insidiose per la vita delle persone tra cui i tumori. Ma dobbiamo provare a valorizzare la lezione imparata e cioè che dovremmo investire di più. Deve essere chiaro a tutti che la spesa in sanità è il più straordinario investimento sulla qualità della vita delle persone. Nel corso del 2020 abbiamo investito 10 miliardi in sanità, nel 2021 sono arrivati 20 miliardi in un colpo solo, ora dobbiamo continuare l'impegno ma già queste cifre ci fanno capire che abbiamo invertito la tendenza".
